Auteur Topic: PDD-nos en kerk  (gelezen 9282 keer)

Jan-Luc

  • Berichten: 10
    • Bekijk profiel
PDD-nos en kerk
« Gepost op: november 30, 2003, 08:37:50 pm »
Hallo allemaal,

Ik zal mij eerst even kort voorstellen. Ik ben Jan-Luc getrouwd en moeder van 3 meiden.  De oudste is 10 jaar en heeft PDD-nos\ADHD. Ze zit op een gewone gereformeerde basisschool.
Graag zou ik in contact willen komen met andere ouders met dezelfde soort problematiek om een te discusieren over het feit hoe deze kinderen goed op te voeden in het geloof. Maar ook hoe ze in de kerk functioneren. Wij hebben bij ons in het kerkblad een stukje geplaatst over PDD-nos en wat dat voor haar en voor ons betekend. Hier is echter heel weinig reactie op gekomen en wij voelen ons wat dat betreft een beetje alleen gelaten. Ik heb vrij veel contacten met andere ouders buiten de grevo wereld maar juist de dingen op kerkgebied waar je zoal tegen aanloopt kan je daar niet bij kwijt.
Ik hoop dat er ouders zijn die willen reageren.
Groetjes Jan-Luc

dingo

  • Berichten: 3483
    • Bekijk profiel
PDD-nos en kerk
« Reactie #1 Gepost op: november 30, 2003, 11:10:45 pm »
Ik zal in ieder geval even reageren ook al ken ik persoonlijk maar 1 geval van PDD-nos en dan nog niet-gkv. Verder is forum-deelneemster Anne-Marie moeder van een 6-jaar (inmiddels misschien 7 jaar) zoon met PDD-nos maar neem aan dat als ze je post leest, zelf wel reageert. Ik wil met alle plezier met je mee denken maar kun je voorbeelden geven van dingen op kerkgebied waar je zoal tegen aanloopt die je daar niet kwijt kunt?

bela

  • Berichten: 220
    • Bekijk profiel
PDD-nos en kerk
« Reactie #2 Gepost op: december 01, 2003, 08:07:52 am »
Beste Jan Luc

wij hebben een zoon met ADHD en een zoon verdacht van PPD.
Bij de ADHD-ér hebben we niet zo'n moeite met de geloofsopvoeding. Voor een deel ligt dat ook aan het kind en het wordt natuurlijk ook door God gegeven dat vooral niet vergeten. Zijn gedrag in de kerk was in z'n jonge jaren abominabel en nu gaat het wel iets beter maar hij is aanwezig :) Lastig als er een saaie dominee is en het is al gauw saai voor hem. Veel kritiek op van alles en nog wat. De PPD-er is lastiger want een hoop kerk en geloofsbegrippen zijn abstract en dat land gewoon niet. Verder heeft hij zijn leeftijd tegen (puber) en wil je een aantal zaken gewoon niet snappen.
Het uitlegen aan mede kerkgangers is lastig want en hoop mensen snappen het niet wat het probleem is en het lijkt vaak dat jij als ouder veeeeeel te tolerant bent; wat weet irritatie bij je omgeving oproept. Wat je concreet zou kunnen doen weet ik niet, het verschilt natuurlijk ook erg van persoon tot persoon.Bidden is natuurlijk altijd goed het geeft je zelf wel rust verder blijf gewoon jezelf en met name concequent maar dat is weer zo verhipt moeilijk.
sterkte

Jan-Luc

  • Berichten: 10
    • Bekijk profiel
PDD-nos en kerk
« Reactie #3 Gepost op: december 01, 2003, 10:47:51 am »

quote:

op 30 Nov 2003 23:10:45 schreef dingo:
Ik zal in ieder geval even reageren ook al ken ik persoonlijk maar 1 geval van PDD-nos en dan nog niet-gkv. Verder is forum-deelneemster Anne-Marie moeder van een 6-jaar (inmiddels misschien 7 jaar) zoon met PDD-nos maar neem aan dat als ze je post leest, zelf wel reageert. Ik wil met alle plezier met je mee denken maar kun je voorbeelden geven van dingen op kerkgebied waar je zoal tegen aanloopt die je daar niet kwijt kunt?


Hallo,
Het meeste waar ik op dit moment tegen aanloop is het feit dat we zo weinig medeleven krijgen van gemeenteleden. Nou weet ik wel dat er aan onze dochter niets te zien is en dat ze zich in de kerk ook best wel goed gedragen kan. Haar problemen komen meer thuis voor dan erbuiten. Maar iedereen weet er wel van. Misschien is het wel het onbekende en net als wat bela zegt veel mensen  snappen het dus gewoon niet. En het is heel moeilijk om uit te leggen wat het precies allemaal inhoud en ben je inderdaad een tolerante ouder voor anderen.

Graag zou ik willen weten in hoeverre dit in andere gemeenten speelt en hoe wij onze anderkinderen een betere plek in de gemeente kunnen geven.

De geloofsbegrippen zijn denk ik voor haar ook abstract maar ze is nog niet zover dat ze daar tegen aanloopt maar die tijd komt wel gauw dichterbij. En Bela, over consequent zijn kunnen we wel een aparta hoofdstuk aan weiden denk ik  ;)

Bedankt voor jullie reactie's.
Groetjes Jan-Luc

Marloes

  • Berichten: 4175
    • Bekijk profiel
PDD-nos en kerk
« Reactie #4 Gepost op: december 16, 2003, 10:52:06 am »
Er is ook een christelijke mailinglist voor (ouders van) mensen met autisme-verwante stoornissen: comejustASyouare; aangesloten bij Yahoogroups. Aanmelden bij http://groups.yahoo.com/group/comejustASyouare/.

quote:

Christenen die (vermoedelijk) met iemand met een stoornis in het autistisch spectrum te maken hebben, kunnen binnen deze groep ervaringen en tips uitwisselen, elkaar steunen en bemoedigen, met name op die gebieden die specifiek met ons geloof samenhangen.
[Prediker 7:29]

Bumblebee

  • Berichten: 6100
  • Zzzzzoem
    • Bekijk profiel
PDD-nos en kerk
« Reactie #5 Gepost op: december 16, 2003, 10:54:08 am »
Hee, doet je Internet het weer?  :)

Waarschuwing van de beheerders:
dit berichtje wordt zo gedelete wegens off-topic
Bombus terrestris Reginae

Marloes

  • Berichten: 4175
    • Bekijk profiel
PDD-nos en kerk
« Reactie #6 Gepost op: december 16, 2003, 10:55:53 am »
Ja

Waarschuwing van de beheerders:
dit berichtje wordt zo gedelete wegens off-topic
[Prediker 7:29]

Jan-Luc

  • Berichten: 10
    • Bekijk profiel
PDD-nos en kerk
« Reactie #7 Gepost op: december 18, 2003, 07:01:51 pm »
Hoi Marloes,
bedankt voor de tip. Ik zal er eens even gaan kijken
groetjes Jan-Luc

Riemer Lap (inactief)

  • Berichten: 877
  • Het goede is meer dan het vele
    • Bekijk profiel
PDD-nos en kerk
« Reactie #8 Gepost op: december 18, 2003, 08:49:42 pm »
Hoi;

Ik ben vader van een zoon met PDD-nos / Asperger. Hij is net negen jaar geworden.
Wij lopen tot op heden niet echt tegen problemen aan qua kerk etc.
Vanaf het begin zijn wij wel heel duidelijk geweest in wat onze zoon heeft en wat dat bv. voor kerkgang betekent.
Wij hebben juist wel contacten met gereformeerde ouders, dat komt mede omdat ik een pgb-servicebureau heb dat zich met name richt op PDD-nos kinderen.
Zo gaan wij straks op de geref basischool een training geven aan een aantal PDD-gerelateerde  kinderen.

Vragen staat altijd vrij maar dan het liefste via de mail.
pgbservice@foveo.nl" class="bbc_email">pgbservice@foveo.nl
Ik vind dat op dit forum niet allerlei zaken over mijn zoon (en over andere kinderen) over het scherm horen te rollen nl. Er komen ook klasgenoten op internet en via google vind je tegenwoordig van alles.
« Laatst bewerkt op: december 18, 2003, 08:54:36 pm door Riemer Lap (inactief) »
Ik doe niet meer mee.

joris

  • Berichten: 265
    • Bekijk profiel
PDD-nos en kerk
« Reactie #9 Gepost op: december 18, 2003, 11:11:47 pm »
Laat de kerkdiensten aub zo invullen dat het goed is voor pdd-nossers! Dan is het prettig voro iedereen!
Nader tot God en Hij zal tot u naderen, jac 4:8

Riemer Lap (inactief)

  • Berichten: 877
  • Het goede is meer dan het vele
    • Bekijk profiel
PDD-nos en kerk
« Reactie #10 Gepost op: december 20, 2003, 10:38:34 pm »

quote:

op 18 Dec 2003 23:11:47 schreef joris:
Laat de kerkdiensten aub zo invullen dat het goed is voor pdd-nossers! Dan is het prettig voro iedereen!
Lijkt me stug: PDD-ers vragen om voorspelbaarheid en als er iets is wat in de GKV en de CGK voorspelbaar is dan is het wel de diensten in de kerk.
Ik doe niet meer mee.

joris

  • Berichten: 265
    • Bekijk profiel
PDD-nos en kerk
« Reactie #11 Gepost op: december 20, 2003, 10:42:03 pm »
nietus, pdd-nos vraagt om:
- duidelijkheid
- kort en bondig zijn
- concrete bewoordingen
- regelmatig gelegenheid je energie kwijt te kunnen
- voldoende prikkels om het leuk te houden, niet te veel prikkels om het niet chaotisch te maken.
Nader tot God en Hij zal tot u naderen, jac 4:8

Riemer Lap (inactief)

  • Berichten: 877
  • Het goede is meer dan het vele
    • Bekijk profiel
PDD-nos en kerk
« Reactie #12 Gepost op: december 20, 2003, 11:02:49 pm »
Daar wil ik geen strijd om voeren....
Kijk ff in je mail

PDD nos is een prikkelverwerkingstoornis (samenvatting werkomschrijving NVA)
Voorspelbaarheid en eenduidigheid geven houvast (Minderaa 1996) Onvoorspelbaarheid resulteert vaak in ongewenst gedrag. Verassingen zijn geen verassingen voor de APOS client (APOS is de term technische voorloper van PDD-nos)(Lap 1986)


(BTW  ben zelf redelijk PDD, daarnaast ouder van zoon met PDD / Asperger.
PDD consulent in dagelijks leven)
Ik doe niet meer mee.

joris

  • Berichten: 265
    • Bekijk profiel
PDD-nos en kerk
« Reactie #13 Gepost op: december 20, 2003, 11:25:35 pm »
ik ga over het algemeen van een andere visie uit dan Dit Koningskind doet. Zij maken mij gehandicapten iets te zielig over het algemeen.

Pdd-nos een informatieverwerkingstoornis, amen.
Nader tot God en Hij zal tot u naderen, jac 4:8

Riemer Lap (inactief)

  • Berichten: 877
  • Het goede is meer dan het vele
    • Bekijk profiel
PDD-nos en kerk
« Reactie #14 Gepost op: december 20, 2003, 11:39:08 pm »
Ben geen lid, medewerker of aanhanger van dit Koningskind en onderschrijf jouw "het zal waar en zeker zijn" daarin dus niet.
Meerdere onderzoeken van Minderaa (Accare  RUG Groningen) en in Amerika hebben aangetoond dan PDD-nos te maken heeft met een sterke verstoring van de prikkelverwerking. (Sorry, het is mijn vakgebied )
Er zijn meerdere wereldwijde onderzoeken geweest die dit aantonen als basis van de stoornis.

Een persoon met PDD-nos is in de zin van de wet gehandicapt in dit land.
Hoe je het went of keret, afgemeten naar "de norm" heb je als PDD-er een tekort.
Lees in dat opzicht Sociaal Onhandig eens.

Kerkdiensten met veel wissellingen leveren voor de pure PDD-er alleen maar stress op of je moet een inzichtelijk programma hebben (Pictogrammen etc.)
Ik doe niet meer mee.

Santaarnpaal

  • Berichten: 1382
    • Bekijk profiel
PDD-nos en kerk
« Reactie #15 Gepost op: december 20, 2003, 11:41:42 pm »

quote:

op 20 Dec 2003 22:42:03 schreef joris:
nietus, pdd-nos vraagt om:
- duidelijkheid
- kort en bondig zijn
- concrete bewoordingen
- regelmatig gelegenheid je energie kwijt te kunnen
- voldoende prikkels om het leuk te houden, niet te veel prikkels om het niet chaotisch te maken.


Ik herken mezelf daar wel wat in. Ik heb vermoedelijk Asperger en met vaag gereutel kan ik niks.
Hebben mensen met autisme ook moeite met het begrip "een band met God"? Zelf kan ik hier weinig mee.
Ik heb het licht ook gezien, alleen staat er bij mij een paal onder.

joris

  • Berichten: 265
    • Bekijk profiel
PDD-nos en kerk
« Reactie #16 Gepost op: december 20, 2003, 11:48:07 pm »

quote:

op 20 Dec 2003 23:39:08 schreef Riemer Lap:
Ben geen lid, medewerker of aanhanger van dit Koningskind en onderschrijf jouw "het zal waar en zeker zijn" daarin dus niet.
Meerdere onderzoeken van Minderaa (Accare  RUG Groningen) en in Amerika hebben aangetoond dan PDD-nos te maken heeft met een sterke verstoring van de prikkelverwerking. (Sorry, het is mijn vakgebied )
Er zijn meerdere wereldwijde onderzoeken geweest die dit aantonen als basis van de stoornis.

Een persoon met PDD-nos is in de zin van de wet gehandicapt in dit land.
Hoe je het went of keret, afgemeten naar "de norm" heb je als PDD-er een tekort.
Lees in dat opzicht Sociaal Onhandig eens.

Kerkdiensten met veel wissellingen leveren voor de pure PDD-er alleen maar stress op of je moet een inzichtelijk programma hebben (Pictogrammen etc.)
nou dan zijn we het toch gewoon eens? een informatieverwerkingstoornis. Ik gooi het liever over de neurologische boeg dan over de psychiatrische boeg. Ik geloof niet dat het een handicap is maar een stoornis waar je mee om moet leeren gaan en vooral de omgeving moet ddat.
Nader tot God en Hij zal tot u naderen, jac 4:8

joris

  • Berichten: 265
    • Bekijk profiel
PDD-nos en kerk
« Reactie #17 Gepost op: december 20, 2003, 11:49:17 pm »

quote:

op 20 Dec 2003 23:41:42 schreef Santaarnpaal:
[...]


Ik herken mezelf daar wel wat in. Ik heb vermoedelijk Asperger en met vaag gereutel kan ik niks.
Hebben mensen met autisme ook moeite met het begrip "een band met God"? Zelf kan ik hier weinig mee.
band met God is verschrikkelijk abstract natuurlijk.

Hoe omschrijf jij je relatie met God? Hoe ben jij met God verbonden?
Nader tot God en Hij zal tot u naderen, jac 4:8

Santaarnpaal

  • Berichten: 1382
    • Bekijk profiel
PDD-nos en kerk
« Reactie #18 Gepost op: december 21, 2003, 12:21:47 am »

quote:

op 20 Dec 2003 23:49:17 schreef joris:
[...]

band met God is verschrikkelijk abstract natuurlijk.

Hoe omschrijf jij je relatie met God? Hoe ben jij met God verbonden?
Ik geloof wel dat er een God is maar daar houdt het wel op bij mij. Van een band voel ik helemaal niets als ik eerlijk ben. Ik kan me er ook weinig bij voorstellen.
Ik heb het licht ook gezien, alleen staat er bij mij een paal onder.

joris

  • Berichten: 265
    • Bekijk profiel
PDD-nos en kerk
« Reactie #19 Gepost op: december 21, 2003, 10:26:20 am »
misschien geeft dat niets.

merk je in je leven dingen van die van God moeten komen?
Nader tot God en Hij zal tot u naderen, jac 4:8

Santaarnpaal

  • Berichten: 1382
    • Bekijk profiel
PDD-nos en kerk
« Reactie #20 Gepost op: december 21, 2003, 12:27:44 pm »

quote:

op 21 Dec 2003 10:26:20 schreef joris:
misschien geeft dat niets.

merk je in je leven dingen van die van God moeten komen?
Dat is voor mij ook heel vaag. Soms heb ik wel het idee van "dit zou van God kunnen komen" maar daar houd het wel op bij mij. Ergens probeer ik het te beredeneren maar daar kom ik dan weer niet uit.
Ik heb het licht ook gezien, alleen staat er bij mij een paal onder.

joris

  • Berichten: 265
    • Bekijk profiel
PDD-nos en kerk
« Reactie #21 Gepost op: december 21, 2003, 12:31:09 pm »
hoe ken jij God vanuit de bijbel? hoe zou jij Hem beschrijven?
Nader tot God en Hij zal tot u naderen, jac 4:8

Santaarnpaal

  • Berichten: 1382
    • Bekijk profiel
PDD-nos en kerk
« Reactie #22 Gepost op: december 21, 2003, 12:49:36 pm »

quote:

op 21 Dec 2003 12:31:09 schreef joris:
hoe ken jij God vanuit de bijbel? hoe zou jij Hem beschrijven?
Een rechtvaardige God maar die ook toornig kon zijn. Jezus die opkwam voor de zwakken in de samenleving.
Ik heb het licht ook gezien, alleen staat er bij mij een paal onder.

joris

  • Berichten: 265
    • Bekijk profiel
PDD-nos en kerk
« Reactie #23 Gepost op: december 21, 2003, 02:18:29 pm »
en wat is de waarde van dat opkomen van Jezus voor de zwakkeren voor jou? ofwel: wat heb jij eraan dat Jezus op aarde rondliep?
Nader tot God en Hij zal tot u naderen, jac 4:8

Riemer Lap (inactief)

  • Berichten: 877
  • Het goede is meer dan het vele
    • Bekijk profiel
PDD-nos en kerk
« Reactie #24 Gepost op: december 21, 2003, 02:58:51 pm »
Is het een idee dat jullie bovenstaande voortzetten in een ander topic?
Ik doe niet meer mee.

joris

  • Berichten: 265
    • Bekijk profiel
PDD-nos en kerk
« Reactie #25 Gepost op: december 21, 2003, 04:04:48 pm »

quote:

op 21 Dec 2003 14:58:51 schreef Riemer Lap:
Is het een idee dat jullie bovenstaande voortzetten in een ander topic?
hmm, dacht dat het nog aardig over pddnos ging hoor.
Nader tot God en Hij zal tot u naderen, jac 4:8

Pulpeet

  • Berichten: 4393
    • Bekijk profiel
PDD-nos en kerk
« Reactie #26 Gepost op: december 21, 2003, 04:21:22 pm »

quote:

op 21 Dec 2003 14:58:51 schreef Riemer Lap:
Is het een idee dat jullie bovenstaande voortzetten in een ander topic?

Lijkt me ook een goed idee.

Dergelijke gesprekken kunnen ook wel via mail.

Laten we het hier algemeen houden :)

Riemer Lap (inactief)

  • Berichten: 877
  • Het goede is meer dan het vele
    • Bekijk profiel
PDD-nos en kerk
« Reactie #27 Gepost op: december 21, 2003, 11:23:42 pm »
Is Jan-Luc nog van de partij?
Ik doe niet meer mee.

Riemer Lap (inactief)

  • Berichten: 877
  • Het goede is meer dan het vele
    • Bekijk profiel
PDD-nos en kerk
« Reactie #28 Gepost op: december 22, 2003, 12:01:00 am »

quote:

op 21 Dec 2003 16:04:48 schreef joris:
[...]

hmm, dacht dat het nog aardig over pddnos ging hoor.

Kun je dat uitleggen?
Ik ken heel veel PDD-ers die wel een band met God hebben en wel relaties aangaan.
Ook past het niet bij het onderwerp wat de starter aangaf.
Ik doe niet meer mee.

joris

  • Berichten: 265
    • Bekijk profiel
PDD-nos en kerk
« Reactie #29 Gepost op: december 22, 2003, 08:18:49 am »
wat een gemiereneuk zeg. ik ben de interesse in dit onderwerp wel verloren .
Nader tot God en Hij zal tot u naderen, jac 4:8

Riemer Lap (inactief)

  • Berichten: 877
  • Het goede is meer dan het vele
    • Bekijk profiel
PDD-nos en kerk
« Reactie #30 Gepost op: december 22, 2003, 10:43:20 am »

quote:

op 22 Dec 2003 08:18:49 schreef joris:
wat een gemiereneuk zeg. ik ben de interesse in dit onderwerp wel verloren .

Jammer dat je dit als "geslachtsgemeenschap met geleedpotigen" opvat.
Het onderwerp is volgens mij duidelijk: PDD-nos en Kerk.
Hoe jij daar als PDD-er in staat is intressant.
Als je uitlegt waarom je bv. geen band met God zou (kunnen) voelen en hoe de gemeente daar naar jou toe mee omgaat is een heel ander verhaal dan wat jullie nu bespreken.
Nogmaals: jammer.
Ik doe niet meer mee.

Auke

  • Berichten: 284
  • ergo...
    • Bekijk profiel
PDD-nos en kerk
« Reactie #31 Gepost op: december 22, 2003, 06:07:14 pm »

quote:

op 20 Dec 2003 23:02:49 schreef Riemer Lap:
Daar wil ik geen strijd om voeren....
Kijk ff in je mail

PDD nos is een prikkelverwerkingstoornis (samenvatting werkomschrijving NVA)
Voorspelbaarheid en eenduidigheid geven houvast (Minderaa 1996) Onvoorspelbaarheid resulteert vaak in ongewenst gedrag. Verassingen zijn geen verassingen voor de APOS client (APOS is de term technische voorloper van PDD-nos)(Lap 1986)


(BTW  ben zelf redelijk PDD, daarnaast ouder van zoon met PDD / Asperger.
PDD consulent in dagelijks leven)

Ok, Wie kan mij uitleggen waar PDD voor staat?
Ik heb begrepen dat NOS staat voor "niet definieerbaar".
| Ps. 8:5,6 |


Riemer Lap (inactief)

  • Berichten: 877
  • Het goede is meer dan het vele
    • Bekijk profiel
PDD-nos en kerk
« Reactie #32 Gepost op: december 22, 2003, 06:43:58 pm »
Pervasieve Ontwikkelings (Development) Stoornis (Disorder)
Not Otherwise Specified
In het nederlands : PDD NAO (niet anders omschreven)

quote:

NVA:
Pervasief betekent diep doordringend. Het gaat om een stoornis die in het totale ontwikkelingsverloop doordringt. Dat betekent dat behalve de ontwikkeling van sociale relaties en vaardigheid, taal en voorstellingsvermogen, ook de ontwikkeling van motoriek, zelfbeeld, gevoelens, spel, fantasie, begrip van de dagelijkse wereld, eigenlijk heel veel verstoord kan verlopen. Het is van belang te weten dat de naam "Pervasieve Ontwikkelingsstoornis" (PDD) geen diagnose inhoudt maar slechts een aanduiding van een groep stoornissen.
Ik doe niet meer mee.

dingo

  • Berichten: 3483
    • Bekijk profiel
PDD-nos en kerk
« Reactie #33 Gepost op: december 22, 2003, 07:42:09 pm »

quote:

op 22 Dec 2003 18:43:58 schreef Riemer Lap:
Pervasieve Ontwikkelings (Development) Stoornis (Disorder)
Not Otherwise Specified
In het nederlands : PDD NAO (niet anders omschreven)

[...]

POS NOS klopt dan beter  :) . Waar ik me over verbaas is dat PDD-nos als verwant aan autisme maar gelijkertijd ook als verwant aan adhd wordt gezien. Zowel autisme als adhd zijn toch ruimschoots omschreven en classificeerbaar zover ik weet. Jijzelf lijkt me een duidelijk geval van adhd en bepaald niet autistisch (maar dat mag je ook over de mail beantwoorden, als je het al wil beantwoorden). Nou mailde je Joris al info over PDD-nos, zou je mij ook die info willen mailen?

Jan-Luc

  • Berichten: 10
    • Bekijk profiel
PDD-nos en kerk
« Reactie #34 Gepost op: december 22, 2003, 09:16:15 pm »
Hallo allemaal,
Ben ik even 3 dagen niet op het forum geweest en is er dus in die tijd heel wat veranderd.
Maar om even te reageren op wat jullie geschreven hebben allemaal:
Allereerst bedankt voor al jullie reactie's het zet mij weer aan tot nadenken.

Voor onze dochter is alleen  het in de kerk zitten niet zo heel moeilijk. Ze heeft genoeg aan de structuur die er is maar ik kom er bij haar niet achter in hoeverre het nou echt leeft. Verder blijft het jammer dat onze gemeente er niet mee om weet te gaan.

Nieuw  voor mij is dat iemand met PDD-nos in dit land voor de wet gehandicapt is. Waarom dan al die toestanden om TOG proberen voorelkaar te krijgen en alsnog afgewezen worden? Dan moet  er voor iemand met PDD toch TOG (leuke woordspeling ;)) te krijgen zijn?

Joris jij schreef op een gegeven moment dat je het koningskind gehandicpaten te zielig maken en waarschijnlijk heb je daar wel gelijk in. Daaarnaast vind ik dat ze verstandelijk gehandicapten en stoornissen binnen AS teveel over 1 kam scheren. Wij zijn 1 keer meegeweest met een middagje uit georganiseert door het Koningskind maar dat doen we dusniet meer omdat er te veel verschil was tussen de vestandenlijk gehandicapten en onze dochter. Ze voelde zich daar niet echt thuis. Daarnaast waren we in september op de PDD-nos dag die georganiseert was door het koningskind en naast het feit dat er voor ons weinig nieuws onder de zon was was er toch wel veel herkenning en dat is toch wel heel prettig.

Verder kan ik mezelf wel vinden in wat Santaarnpaal zegt over de band met God.
Sinds kort  weet ik dat ik zelf ook PDD-nos|ADHD en NLD heb waarschijnlijk en kan vandaar uit dus wel verklaren dat ik weinig een band met God heb en met vaag geneuzel kan ik ook al niet mee uit de voeten.Maar goed dat is misschien idd niet helemaal wat ik aangaf met het onderwerp  maar niet te min wel interressant.
Mijn vraag is hoe jullie kinderen met hun anders zijn in de gemeente staan en of jullie daar ook tevreden mee zijn en zo niet hoe en of jullie ook actie hebben onder nomen om dit te veranderen.
Enne Riemer kan je mij vertellen wat een pdd-consulent doet??

Groetjes Jan-Luc.

Riemer Lap (inactief)

  • Berichten: 877
  • Het goede is meer dan het vele
    • Bekijk profiel
PDD-nos en kerk
« Reactie #35 Gepost op: december 22, 2003, 11:16:05 pm »

quote:

op 22 Dec 2003 21:16:15 schreef Jan-Luc:
Nieuw  voor mij is dat iemand met PDD-nos in dit land voor de wet gehandicapt is. Waarom dan al die toestanden om TOG proberen voorelkaar te krijgen en alsnog afgewezen worden? Dan moet  er voor iemand met PDD toch TOG (leuke woordspeling ;)) te krijgen zijn?
Enne Riemer kan je mij vertellen wat een pdd-consulent doet??

Groetjes Jan-Luc.

Een PDD consulent levert tegen betaling diensten.
Kijk eens op mijn website te vinden onder mijn profiel (voor je het weet is het hier spam) daar staat info over wat ik doe.

MBT toch een TOG: bezwaar aantekenen!
Mail anders even naar me, dan kan ik je wel verder helpen.
(kost niets hoor...)
« Laatst bewerkt op: december 23, 2003, 12:28:48 am door Riemer Lap (inactief) »
Ik doe niet meer mee.

Riemer Lap (inactief)

  • Berichten: 877
  • Het goede is meer dan het vele
    • Bekijk profiel
PDD-nos en kerk
« Reactie #36 Gepost op: december 22, 2003, 11:19:38 pm »

quote:

op 22 Dec 2003 19:42:09 schreef dingo:
[...]
Nou mailde je Joris al info over PDD-nos, zou je mij ook die info willen mailen?

Ik ben wel alle dagen heel druk maar geen adhd :)
Heb wel kenmerken van asperger, met name de behoefte aan structuur en het iq dat hoger dan "normaal" ligt.
Dat iq is overigens in mijn beleving heel normaal...

Mail is verzonden.
Ik doe niet meer mee.

Riemer Lap (inactief)

  • Berichten: 877
  • Het goede is meer dan het vele
    • Bekijk profiel
PDD-nos en kerk
« Reactie #37 Gepost op: december 22, 2003, 11:54:49 pm »
Voor alle infozoekenden onder ons:
http://www.pdd-nos.nl
Ik doe niet meer mee.

Riemer Lap (inactief)

  • Berichten: 877
  • Het goede is meer dan het vele
    • Bekijk profiel
PDD-nos en kerk
« Reactie #38 Gepost op: december 23, 2003, 12:16:39 am »

quote:

Mijn vraag is hoe jullie kinderen met hun anders zijn in de gemeente staan en of jullie daar ook tevreden mee zijn en zo niet hoe en of jullie ook actie hebben onder nomen om dit te veranderen.


Het in de gemeente staan van kinderen heeft veel te maken met hoe ze in het onderwijs staan.
Onze zoon gaat naar regulier onderwijs en doet vandaaruit  mee aan de kerkactiviteiten als kerstviering etc.
Niets moet, alles waar  hij aan mee wil doen scheppen we indien mogelijk duidelijke kaders voor hem.
Zingen etc. zijn niet populair bij hem dus zie je hem niet zingen op het podium.
Maar hij staat wel bij de klas op het podium.
Door open kaart te spelen heb je al winst.
Wat overigens een "voordeel" is, is zijn hoge iq: mensen vinden hem daardoor vaak wijs en slim over komen.
Door zijn IQ kan hij ook sneller trucjes leren dan andere PDD-ers.

/edit: typefoutje....
« Laatst bewerkt op: januari 07, 2004, 12:17:07 pm door Riemer Lap (inactief) »
Ik doe niet meer mee.

Riemer Lap (inactief)

  • Berichten: 877
  • Het goede is meer dan het vele
    • Bekijk profiel
PDD-nos en kerk
« Reactie #39 Gepost op: december 23, 2003, 12:20:07 am »

quote:

op 22 Dec 2003 19:42:09 schreef dingo:
POS NOS klopt dan beter  :)


Leuk dat je dat schrijft: ik schreef in 1986 een studiestuk over APOS, de
a-typische pervasieve ontwikkelings stoornis, datgene wat men nu PDD-nos noemt
Ik doe niet meer mee.

Jan-Luc

  • Berichten: 10
    • Bekijk profiel
PDD-nos en kerk
« Reactie #40 Gepost op: december 23, 2003, 11:37:11 am »

quote:

op 23 Dec 2003 00:16:39 schreef Riemer Lap:
[...]


Het in de gemeente staan van kinderen heeft veel te maken met hoe ze in het onderwijs staan.
Onze zoon gaat naar regulier onderwijs en doet vandaaruit  mee aan de kerkactiviteiten als kerstviering etc.
Niets moet, alles waar  hij aan mee wil doen scheppen we indien mogelijk duidelijke kaders voor hem.
Zingen etc. zijn niet populair bij hem dus zie je hem niet zingen op het podium.
Maar hij staat wel bij de klas op het podium.
Door open kaart te spelen heb je al winst.
Wat overigens een "voordeel" is, is zijn hoge iq: mensen vinden hem daardoor vaak wijs en slim over komen.
Door zijn IQ kan hij ook sbeller trucjes leren dan andere PDD-ers.



Onze dochter zit ook in het regulier onderwijs en doet verder ook mee met alle kerkelijke activiteiten alleen kan je zien dat ze er niet lekker tussen zit. Wat ze overigens zelf wel jammer vind maar het niet zoekt bij haar zelf maar bij de anderen. Wij hebben open kaart gespeeld maar helaas is er niets veranderd.Het enige voordeel van open kaart spelen vind ik dat als ze zich een keer wat bij zonder gedraagt ik dat maar gewoon laat geworden ( zolang het niet de spuigaten uitloopt uiteraard)
Jan-Luc

dingo

  • Berichten: 3483
    • Bekijk profiel
PDD-nos en kerk
« Reactie #41 Gepost op: december 23, 2003, 11:53:00 am »

quote:

op 23 Dec 2003 11:37:11 schreef Jan-Luc:
[...]
Wij hebben open kaart gespeeld maar helaas is er niets veranderd.Het enige voordeel van open kaart spelen vind ik dat als ze zich een keer wat bij zonder gedraagt ik dat maar gewoon laat geworden ( zolang het niet de spuigaten uitloopt uiteraard)
Jan-Luc
Ach ieder mens heeft zijn eigen eigenaardigheden alleen zijn die van sommigen wat meer zichtbaar. Het probleem is dat er momenteel zoveel verwende/verpeste kinderen rondlopen dat men het verschil tussen verwend en PDD-nos niet altijd ziet. Dus al ze zich wat bijzonder gedraagt, idd gewoon laten gaan dan kunnen mensen zien dat het niet "normaal" is (wie is er eigenlijk normaal?).

Jan-Luc

  • Berichten: 10
    • Bekijk profiel
PDD-nos en kerk
« Reactie #42 Gepost op: december 23, 2003, 11:58:28 am »

quote:

op 23 Dec 2003 11:53:00 schreef dingo:
[...]


Ach ieder mens heeft zijn eigen eigenaardigheden alleen zijn die van sommigen wat meer zichtbaar. Het probleem is dat er momenteel zoveel verwende/verpeste kinderen rondlopen dat men het verschil tussen verwend en PDD-nos niet altijd ziet. Dus al ze zich wat bijzonder gedraagt, idd gewoon laten gaan dan kunnen mensen zien dat het niet "normaal" is (wie is er eigenlijk normaal?).


Ja dan kunnen de mensen zien dat het niet normaal is maar ik heb dan inderdaat het idee dat men dat dan beschouwd als verwend. Verder kan onze dochter zich buiten de deur meestal prima gedragen en doen de probemen zich meestal in huis voor en dat ziet men niet.

Tja en de discussie over normaal is vrij zinloos denk ik. Ik heb alleen wel eens van iemand gehoord dat wanneer autisme en aanverwante stoornissen een blauwe veeg is dan heeft iedereen wel een blauwe veeg alleen is hij bij de een groter en blauwe dat bij de ander. Ik vind dat eigenlijk wel een goede vergelijking.
Jan-Luc

Riemer Lap (inactief)

  • Berichten: 877
  • Het goede is meer dan het vele
    • Bekijk profiel
PDD-nos en kerk
« Reactie #43 Gepost op: december 23, 2003, 08:19:04 pm »

quote:

op 23 Dec 2003 11:53:00 schreef dingo:
 Het probleem is dat er momenteel zoveel verwende/verpeste kinderen rondlopen dat men het verschil tussen verwend en PDD-nos niet altijd ziet.


Het probleem is eerder dat de maatschappij kinderen met verstoord gedrag al snel verwend noemt.
Er lopen bar weinig verpeste kinderen rond.
Nog niet zo lang geleden heb ik een aantal kinderen die "verwend" worden genoemd onderzocht en er bleek bij 100% een afwijking in de sociaal emotionele ontwikkeling.
Wat wel speelt merk ik in mijn bureau dat PDD kinderen vaak "om de lieve vrede wille" hun zin krijgen van opvoeders en de omgeving.
Daarmee creeër je kinderen die dubbel de klos zijn:
En PDD én over het paard getild.Die kinderen krijgen op langere termijn grotere problemen dan de huidige groep jong volwassen PDD-ers.


PS.Jan-Luc: you've got mail
Ik doe niet meer mee.

dingo

  • Berichten: 3483
    • Bekijk profiel
PDD-nos en kerk
« Reactie #44 Gepost op: december 24, 2003, 12:14:20 am »

quote:

op 23 Dec 2003 20:19:04 schreef Riemer Lap:
[...]
Het probleem is eerder dat de maatschappij kinderen met verstoord gedrag al snel verwend noemt.
Er lopen bar weinig verpeste kinderen rond.
Nog niet zo lang geleden heb ik een aantal kinderen die "verwend" worden genoemd onderzocht en er bleek bij 100% een afwijking in de sociaal emotionele ontwikkeling.
Als je je kinderen emotioneel verwaarloosd en materieel verpest zoals hier in mijn omgeving vrij regelmatig zie gebeuren dan wil ik best geloven dat 100% een afwijking in sociaal/emotionele ontwikkeling  heeft.

quote:


Wat wel speelt merk ik in mijn bureau dat PDD kinderen vaak "om de lieve vrede wille" hun zin krijgen van opvoeders en de omgeving.
Daarmee creeër je kinderen die dubbel de klos zijn:
En PDD én over het paard getild.Die kinderen krijgen op langere termijn grotere problemen dan de huidige groep jong volwassen PDD-ers.
En dat laatste is wat ik bij de kinderen van een collega van mij constateer.

Riemer Lap (inactief)

  • Berichten: 877
  • Het goede is meer dan het vele
    • Bekijk profiel
PDD-nos en kerk
« Reactie #45 Gepost op: december 24, 2003, 10:27:46 am »

quote:

op 24 Dec 2003 00:14:20 schreef dingo:
En dat laatste is wat ik bij de kinderen van een collega van mij constateer.
Als je wilt voorkomen dat daar iets mis gaat zou ik hem / haar héél snel aan deoren trekken ;)
Ik doe niet meer mee.

Riemer Lap (inactief)

  • Berichten: 877
  • Het goede is meer dan het vele
    • Bekijk profiel
PDD-nos en kerk
« Reactie #46 Gepost op: januari 04, 2004, 09:08:06 pm »
Gebeurt hier nog wat of zijn alle PDD-ers en aanverwante familieleden ineens "in zichzelf gekeerd"?
Ik doe niet meer mee.

oerdijkerland

  • Berichten: 3
    • Bekijk profiel
PDD-nos en kerk
« Reactie #47 Gepost op: januari 04, 2004, 09:35:52 pm »

quote:

op 24 Dec 2003 10:27:46 schreef Riemer Lap:
[...]


Als je wilt voorkomen dat daar iets mis gaat zou ik hem / haar héél snel aan deoren trekken ;)
Denk niet dat we hier maar serieus op in moeten gaan. :o
« Laatst bewerkt op: januari 04, 2004, 09:41:00 pm door oerdijkerland »
Bekijk ook eens dit discussie forum:
http://1431.xmb.2.yourforum.nl

bela

  • Berichten: 220
    • Bekijk profiel
PDD-nos en kerk
« Reactie #48 Gepost op: januari 05, 2004, 08:56:42 am »
Nee hoor we zijn niet allemaal teruggetrokken. Tot mijn stomme verwondering zie ik ineens een hele lange reactielijst.
PDD'ers hebben het relatief makkelijk in de kerkdienst omdat alles volgens een vaste struktuur gaat. makkelijker dan ADHDérs. Die worden weer gek van het stil zitten.
PDDérs hebben het lastig omdat geloven over veel abstracte begrippen gaat waar ze niet zoveel meekunnen en tegenwoordig wordt er veel over een relatie met God gesproken ( Waar hebben mensen het over). Dit is natuurlijk behoorlijk vaag en voor iedereen weer heel anders. God een Vader die je niet ziet maar er wel is. Ook al lastig. Zonden ook een vaag begrip. Bij zonden kun je praten met de kinderen over de dingen die verkeerd hebt gedaan maar de schuldvraag leggen deze kinderen vaak ook bij een ander en zo gaat het kringetje natuurlijk steeds weer verder.
Riemer je gaf nog aan dat je bezwaar kunt maken tegen de afwijzing van de TOG. Ik heb nu 2x een afwijzing voor onze 14 jarige zoon. Hij zou niet in extreme mate meer hulp nodig hebben dan andere kinderen van  14 jaar volgens Argonout dan.
Wat kan ik nog verder hiermee doen dan?

Riemer Lap (inactief)

  • Berichten: 877
  • Het goede is meer dan het vele
    • Bekijk profiel
PDD-nos en kerk
« Reactie #49 Gepost op: januari 05, 2004, 10:23:00 am »

quote:

op 04 Jan 2004 21:35:52 schreef oerdijkerland:
[...]
Denk niet dat we hier maar serieus op in moeten gaan. :o
Smileys geven ook aan dat iets niet serieus opgevat moet worden... ;)
Ik doe niet meer mee.