Fotogravinnetjes visie op haar leven - deel 2

[Qohelet]

Nou, het klinkt alsof dat goed geregeld is. Je vindt niet vaak banen met zoveel mogelijkheden zonder zware verplichtingen!

[Fotogravinnetje]

Een van de redenen waarom ze mij niet aan het werk denken te krijgen, he Ligt niet aan dat ik niet zou willen, maar de randvoorwaarden om te zorgen dat ik het kan volhouden zijn in het bedrijfsleven niet of nauwelijks haalbaar. En zelfs met het goed geregeld zijn van nu is het de vraag of ik het zo kan volhouden. Ik hoop het van harte, want dan kan ik van daaruit verder uitbouwen. Maar ik moet het eerst nog wel zien....

[Fotogravinnetje]

Al jaren en jaren heb ik eigenlijk constant wat last van m'n darmen. Ook kan ik eten wat ik wil, maar aankomen lukt niet echt. Ik heb een tijdlang glutenvrij gegeten, maar hoewel het toen wel beter ging, ik bleef toch steeds wat last houden. Om gewoon eens wat uit te proberen, heb ik nu ruim een week een strict tarwe-vrij dieet gevolgd. Is enorm lastig, want ze stoppen zowat overal wel iets van tarwe in. Maar ik was na een paar dagen eigenlijk vrijwel klachtenvrij. Iets wat ik in jaren niet gehad heb!
Zaterdag heel onnadenkend van de borrelnootjes gesnoept, en ja hoor, de symptomen kwamen terug. Door die symptomen ging ik nadenken of ik misschien per ongeluk toch iets van tarwe gegeten had. Ja dus.
Net de knoop doorgehakt: zonder overdreven veel moeite te doen, ga ik toch zoveel mogelijk tarwe vermijden. Maar dan dus zonder anderen ermee lastig te vallen dat ik dit niet mag en dat niet mag etc. Dan maar wel wat lichte last. Maar het is toch iets minder vervelend dan echt tarwe-vrij eten.
Een leuk bij-effect van het tarwe-vrije eten van de laatste tijd: Ik kom opeens gewoon wat aan, zit nu echt op m'n streefgewicht zonder er erg veel moeite voor te doen. En ik eet eerder minder dan meer....
Maar goed, ik kan nu tenminste een bewuste keuze maken tussen lichte darmproblemen of geen darmproblemen.

[Fotogravinnetje]

Hoog tijd om weer wat te schrijven. Ik had het nog aan m'n tantes beloofd ook, alweer ruim een maand geleden. Ik had ook beloofd hen te noemen, dus hierbij
Ik eet nu al een paar maanden zo goed als tarwevrij en dat bevalt erg goed. Heerlijk weinig last van m'n darmen. En het mooiste is nog wel: zonder moeite op m'n streefgewicht van 58-60 kilo!
Verder ben ik begonnen met hardlopen. Dat ging vier weken lang goed, in week vijf opeens kramp en een achillespees die er genoeg van had. Dus na ruim een week rust goede loopschoenen aangeschaft, en na nog twee dagen rust weer bij week vier begonnen. Morgen is de laatste les van week vijf aan de beurt, dus ik ben nu weer net zo ver als voor ik m'n nieuwe schoenen had. Ik geniet wel enorm van het hardlopen.
In huis wil het allemaal niet echt lekker. Nog steeds niet. Maar ik ben er nu wel achter waarom het niet loopt. Ik weet al jaren dat een huishoudrooster bij mij averechts werkt. Wybo is niet altijd in staat om mij te vertellen wat ik nog zou kunnen doen in huis. En het viel me op dat als anderen mee hielpen in huis dat ik dan ook veel meer kon aanpakken. Zondag viel opeens het kwartje. Mijn probleem is niet dat ik de klusjes op zich niet aan kan of dat ik geen zin heb om wat te doen. Integendeel, ik kan me soms zitten verbijten op de bank omdat ik wat wil doen maar geen idee heb wat handig is om aan te pakken. Dan heb ik op een gegeven moment bedacht wat ik kan gaan doen, maar dan blijf ik nog op de bank zitten: eerst een planning van hoe het aan te pakken. Tsja, en dan is de energie op. Mijn energie gaat dus op aan de voorbereiding van het doen van de huishoudelijke klusjes. Ik heb mezelf dus over het idee heen moeten zetten dat zo'n intelligente meid als ik geen lijstjes nodig moet hebben voor het uitvoeren van (toch best eenvoudige) huishoudelijke klusjes...
Ik heb nu een oplossing bedacht, waarmee ik als het goed is veel makkelijker net wat meer kan doen in huis: kaartjes met klusjes incl wat ik er voor nodig heb en in welke volgorde ik de boel het beste kan aanpakken. Als ik dan wat in huis wil doen, hoef ik alleen maar random een kaartje te pakken en te gaan doen wat er op staat. Of besluiten dat dat te kort geleden nog gedaan is en een ander kaartje pakken natuurlijk. Als ik dan ook nog zorg voor een onderverdeling in kortdurende klusjes en klusjes die meer tijd/energie vragen, dan kan ik gewoon uit de doos pakken die het beste past bij wat ik op dat moment aan kan. Hoef ik niets meer aan Wybo te vragen en wordt er veel meer in huis gedaan.
Het enige is: die kaartjes moeten wel gemaakt worden. Op maat voor mijn aanpak uiteraard. En dat blijkt me toch een berg energie te slurpen! Ik heb maandag de eerste zes kaartjes gemaakt, en ben na maandag niet meer naar de winkel geweest. Ik zit eigenlijk op dit moment moed te verzamelen om die boodschappen te gaan halen. Wybo wees me nog op een valkuil: de kaartjes die ik nu gemaakt heb, zijn te grote klussen. Ik moet die kaartjes dus nog gaan opknippen in kleinere klusjes, zodat ik ook die deelklusjes als aparte kaart kan pakken. En ook daar ben ik dus nog niet aan toe gekomen....
Maar goed, ik ben wel optimistisch over de werking van de dozen met kaartjes. Denk dat dat weleens goed kan uitpakken: structuur, maar niet te dwingend. En in ieder geval een van de grootste energieslurpers geëlimineerd. Moet er wel een specifieke klus gedaan worden, hoef ik alleen het bijbehorende kaartje maar te pakken.

[itsmetoo]

@ Fotogravinnetje?
Heb jij last van coeliakie?
Weet je dat er zeer goede glutenvrije winkels en producten zijn en een speciaal glutenvrij symbool?
Mocht et zo zijn en het is allemaal nieuw voor je? Laat het me even weten.

[Fotogravinnetje]

Nee, geen coeliakie, want ik kan prima gluten eten van bijvoorbeeld rogge en spelt. Het zijn de specifieke tarwe-eiwitten waar ik blijkbaar last van krijg. Wat glutenvrij is, mag ik nog niet altijd... Bijvoorbeeld glutenvrije pannenkoeken bevatten nog wel wat tarwe. Ik zal dus gewoon standaard de ingrediëntenlijst door moeten kijken of er tarwe in zit, en hopen dat als er 'aroma' op staat ze geen tarwe voor de aroma gebruikt hebben...
Ik heb nu in ieder geval wel een mix voor de broodbakmachine die gegarandeerd tarwevrij is (en niet spelt die op dezelfde steen gemalen wordt als tarwe...) en zo langzamerhand weet ik wel redelijk waar eventueel tarwe in zou kunnen zitten. Het leuke is ook dat ik nu zelf van alles aan het bakken ben, zoals speculaasjes van speltmeel

[itsmetoo]

quote:

Fotogravinnetje schreef op 05 juli 2012 om 16:34:
Nee, geen coeliakie, want ik kan prima gluten eten van bijvoorbeeld rogge en spelt. Het zijn de specifieke tarwe-eiwitten waar ik blijkbaar last van krijg. Wat glutenvrij is, mag ik nog niet altijd... Bijvoorbeeld glutenvrije pannenkoeken bevatten nog wel wat tarwe. Ik zal dus gewoon standaard de ingrediëntenlijst door moeten kijken of er tarwe in zit, en hopen dat als er 'aroma' op staat ze geen tarwe voor de aroma gebruikt hebben...
Ik heb nu in ieder geval wel een mix voor de broodbakmachine die gegarandeerd tarwevrij is (en niet spelt die op dezelfde steen gemalen wordt als tarwe...) en zo langzamerhand weet ik wel redelijk waar eventueel tarwe in zou kunnen zitten. Het leuke is ook dat ik nu zelf van alles aan het bakken ben, zoals speculaasjes van speltmeel

Poeh, heftig hoor !
Veel succes dan met het vinden van je weg in deze materie.  

[Fotogravinnetje]

Ach, ik kan ontbijtkoek eten (wel even opletten of het niet stiekem een ontbijtkoek met tarwezemelen is). Ik kan gewoon pannenkoeken klaarmaken voor mezelf (met speltbloem), alleen niet in een pannenkoekenrestaurant, zelfs niet als ze adverteren met dat ze rekening houden met dieetwensen Ik heb al twee keer een rijstevlaai klaargemaakt met speltmeel ipv tarwemeel. Als we kipkerrie willen eten, moet ik de saus zelf samenstellen ipv uit een pakje of een potje, maar dat is eigenlijk nog wel zo lekker ook.
Ik vind het, nu ik er al behoorlijk aan gewend ben, niet al te lastig. Het is vooral lastig met uit eten gaan, eten bestellen en bij anderen eten. Vooral omdat ik nu opeens koekjes af moet slaan terwijl ik altijd dol was op koekjes Maar meestal heb ik zelf wel een alternatief bij me.
En een heel enkele keer heb ik zo'n zin in bijvoorbeeld pasta, dan accepteer ik gewoon dat ik er twee dagen last van heb. Maar dat is nu gewoon een bewuste keuze. Eerder had ik gewoon ALTIJD last zonder te weten waar het van kwam. Nu kan ik kiezen

[Fotogravinnetje]

Het maken van de huishoudkaartjes lag na 1 poging alweer stil. Het kostte me zo vreselijk veel energie!
Hoe beter het met me gaat, hoe meer ik me realiseer hoeveel moeite ik altijd gehad heb, en nog steeds, met veranderingen, het door een ander verstoren van m'n eigen routines, overzicht. Kort gezegd: ik begin me hoe langer hoe meer te realiseren dat ik nog veel autistischer ben dan we altijd gedacht hebben. Ik heb meer rust, meer schakeltijd, meer duidelijkheid nodig dan we dachten. Ergens is dat fijn om te weten, want dan kunnen we daar meer rekening mee houden. Aan de andere kant: het levert meer onbegrip op. Waarom kon ik vroeger wel vrij 'flexibel' zijn en nu niet meer? Nou... ik KAN het misschien wel, maar ten koste van zoveel energie, dat ik me ben ga afvragen of ik dat nog zo sterk moet WILLEN. Als het ECHT nodig is, dan KAN ik het, en dat is een nuttige vaardigheid. Maar ik kan het maar beperkt. Het levert enorme last op. Dus als het niet heel hard nodig is, vraag me dan niet om flexibel te zijn.
Niet flexibel zijn is ook niet leuk, hoor. Ik doe het dus echt niet voor m'n lol. Maar ik moet de langetermijneffecten in de gaten houden. En dat geldt niet alleen voor die flexibiliteit, maar voor nog veel meer gebieden in het leven.
Wil ik ooit een baan aankunnen, duurzaam aankunnen (en dat wil ik echt heel graag), dan moeten we heel goed weten welke effecten onduidelijkheid, ontbreken van goede structuur, sociale verwachtingen, gestoord worden tijdens een taak etc op mij hebben. Waar ik wel goed mee kan copen, en wat zo veel energie vraagt dat ik het niet vol kan houden. Ik ben dat nog volop aan het ontdekken.
Afgelopen weken had ik constant het idee dat ik me 'ergens' aan het overvragen was. Maar op welk gebied? Op het gebied van huishouden? Nou nee, dat idee had ik toch niet. Sociaal? Volgens mij niet. Daarbij begon ik hoe langer hoe meer op te zien tegen m'n plannen om naar de VS te gaan. Eerst al een jaar uitgesteld omdat Qohelet en m'n ouders dan waarschijnlijk hun verhuizingen net achter de rug hebben en dat leek me toch niet handig. En nu begon ook m'n geweten op te spelen: wel vier weken op vakantie naar de VS kunnen, en dan niet die energie steken in het werken aan mogelijk ooit een klein baantje aankunnen? Het zou me sowieso een flink stuk terugzetten op die route. Uiteindelijk besloten voorlopig af te zien van een reis naar de VS.
En wat een last is er van m'n schouders gevallen. Eindelijk weer een nacht zonder dromen waarin ik overvraagd word, waardoor ik in feite overprikkeld (en dus doodmoe met een vol hoofd) wakker word. Ik had er gewoon geen idee van dat Amerika mij ZO erg dwars zat. Blijkbaar.
Natuurlijk waren we allang aan het sparen gegaan voor die reis. Dus nu lag er opeens geld klaar om die nieuwe fiets te kopen waar we het al veel eerder over gehad hadden. Morgen mag ik hem ophalen
Ik ben ook weer lekker bezig in huis. Goede graadmeter voor hoe ik me voel, trouwens. Hoe meer ik in huis kan doen (zonder dat me iets gevraagd wordt), hoe beter ik blijkbaar in m'n vel zit.
Een paar weken geleden heeft m'n vader een mooi aanrechtblad gemonteerd over onze wasmachine en vaatwasser heen. En nog een mooie plank daar weer boven. Sindsdien kost het me eigenlijk heel weinig moeite om de afwas steeds weg te werken. Wat het grootste verschil is? Ik wil dat nieuwe blad zo leeg mogelijk houden. Dus als er veel afwas staat, zet ik eerst een klein deel op het nieuwe blad, keer m'n rug naar de grote stapel vaat en voilá, overzicht! Die ruimte had ik eerst niet. Ik hoop echt dat ik deze routine van eigenlijk zonder al te veel moeite vaatwasser uit- en weer inruimen vast kan houden. Ik wilde het vanaf het begin zo, maar het lukte me nooit...

[Adinomis]

Ik heb de naam "Fotogravinnetje" hier op het forum al meerdere jaren de revue zien passeren, maar ben eigenlijk nog nooit ingegaan op wat je schreef.

Bij het doorlezen van je berichten merkte ik dat je vaak het woord "cache" gebruikt. In computertermen is dat opslag van veel gebruikte onderwerpen. Maar bij jou betekent het soms "wandeling" enz.. Of bedoel je hiermee een route die je vaak loopt? Ik snap het niet helemaal.

Wat me bijzonder intrigreerde is het feit dat je vertelde dat je enigszins autistisch bent. Ik begeleid namelijk iemand die sterk autistisch is. Soms zijn zijn reacties moeilijk te begrijpen. Er zijn vaak moeilijkheden. Maar jij analyseert jezelf op een voor mij leerzame manier.

Je beschrijft jezelf als iemand die wel flexibel kan zijn. Maar niet altijd, want dat kost teveel energie. Dat betekent dus dat je eigenlijk niet flexibel bent, maar jezelf ertoe dwingt om je aan te passen aan je omgeving. Ik begrijp dat dat uiterst vermoeiend is.

Ook die vele prikkels in je hoofd als er een belangrijke reis op stapel staat, herken ik bij mijn cliënt. Vaste structuur is heel belangrijk. Als mensen goedbedoeld even iets beloven, maar er komt niets van terecht, of ze vergeten het, is het onverteerbaar voor mijn cliënt. Hoewel het natuurlijk belangrijk is dat we altijd doen wat we beloven, is er bij autisme niet de flexibiliteit om met het niet nakomen om te gaan.

Ik wens je heel veel sterkte toe.

[Fotogravinnetje]

Met "cache" icm wandelen bedoel ik een geocache. Schatzoeken met behulp van GPS dus. Voordeel voor mij: wandelen in onbekend gebied en met een doel. Lekker gestructureerd dus, hoewel er ook best een verrassingselement in kan zitten, maar op een redelijk voorspelbare manier. (Relatief veel geocachers zijn autistisch )

Je hebt inderdaad voor een deel al goed door waar het mis kan gaan bij mensen met autisme. Het lastige is dat er vanuit het verleden diverse onterechte vooroordelen hardnekkig blijven hangen en dat er eigenlijk nog weinig bekend is hoe autisme zich uit. Vooral bij vrouwen wordt het vaak niet herkend (die hebben meer de neiging zich terug te trekken, in zichzelf opgesloten te raken,doodstil te worden, ipv van zich af te gaan slaan en woede-uitbarstingen te krijgen).
Je slaat de spijker op de kop als je zegt dat ik dus eigenlijk niet flexibel ben. Ik heb best wat trucjes geleerd om het wel zo te laten lijken. Maar dan moet ik voorbij gaan aan wat dat innerlijk voor onrust oplevert. Eigenlijk merk je het dan alleen op het moment dat ik echt vastloop. Dan kan ik gewoon niet goed meer reageren, niet uit m'n woorden komen, niet in actie komen. Soms duurt de echte vastloper maar een seconde ofzo, maar het is net als wanneer er in een machine 1 tandwiel vastloopt: flinke hitte-ontwikkeling en snellere slijtage, energie-verlies zonder dat het iets oplevert. Ga je dan lopen pushen, maak je het alleen maar erger. Even momentje rust geven en dan helpen om weer los te komen is dan veel effectiever. Gesloten vragen stellen: is het dit of dat waarvan je niet weet hoe je er op moet reageren? Dat werkt bij mij in ieder geval vaak wel.

Enneh... ik ben niet enigszins autistisch, ik ben behoorlijk autistisch. Ik ervaar veel meer last dan ik ooit gedacht en herkend heb. Ook meer dan de diagnostiserende psychiater heeft kunnen vaststellen...

[Fotogravinnetje]

Ondertussen is er natuurlijk weer van alles gebeurd. Tsja, een trouwe blogschrijfster ben ik niet, maar af en toe een update geven blijf ik wel doen, hoor.
Ongeveer een maand geleden wilde de dominee graag langs komen. Maar ik was steeds zo moe en ik zag ook geen verbetering aankomen, dus gevraagd of hij later weer een afspraak kon maken.
Eergisteren is hij langs geweest. Heel goed gesprek gehad. Ook heel praktisch over het naar de kerk gaan. Ik wil tenslotte wel heel graag, maar hoe zorgen we dat ik het volhoud? Vanaf het begin van dit jaar heb ik al wel een idee, maar hoe zorg je dat dat idee ook werkt in een gemeente waar iedereen je kent en gemist heeft? Ik heb dit jaar twee kerkgebouwen van binnen gezien. In beide was ik onbekend en hoefde ik geen gesprekken te voeren. In beide kerken heb ik me halverwege kunnen terugtrekken en toch de preek kunnen horen en dan het eind van de dienst weer in de zaal kunnen meemaken. Op die manier kost het me nog steeds wel veel energie, maar is het wel mogelijk om zo af en toe een dienst mee te maken. Dus het idee van hoe ik het vol kan houden, is er zeker.
Verder wordt op dit moment ons eigen kerkgebouw flink verbouwd, en meteen ook gerenoveerd. Als gemeente hebben we nu dus al een aantal maanden een ander gebouw tijdelijk in gebruik. Maar voor mij is de drempel om daar naar toe te gaan echt te hoog... Vanaf 2 december gaan we weer in ons eigen gebouw kerken, is de bedoeling in ieder geval.
De dominee dacht heel goed met mij mee. Hij raadde me aan om al voor die tijd eens te kijken hoe het eigen gebouw aan het worden is. Suf dat ik daar niet zelf aan gedacht heb, want dat maakt de overgang voor mij ook wat makkelijker. Verder raadde hij me af om al op 2 december (eerste dienst in het eigen gebouw én doopdienst) of 7 december (aangepaste dienst voor mensen met een verstandelijke handicap) te komen. Dus ga ik op 16 december. Dan is er ook Avondmaal. Daar kijk ik dus echt wel naar uit. En verder zal de dominee in ons kerkblad ook neerzetten dat ik dan kom en dat de mensen me dan niet moeten gaan aanspreken, omdat ik het anders niet volhoud. Ik snap wel dat mensen me graag willen laten weten dat ze blij zijn dat ik er weer ben, maar dat weet ik ook als ze niets zeggen. Ik hoop dus dat men het kerkblad goed leest
Verder heb ik last gehad van buikgriep. Ruim een dag zo ziek geweest dat ik zelfs Boomer niet meer kon uitlaten. Gelukkig heb ik heel lieve schoonouders die in zo'n geval Boomer op komen halen en zo lang als nodig is in huis nemen.
Die buikgriep kwam wel op een vervelend moment. Ik was aan het voorbereiden voor een hardloopwedstrijd (5 km) en toen ik weer beter was, kon ik die 5 km best nog wel lopen, maar niet meer zo snel als voor de griep. En 2 weken is gewoon te kort om dat weer op te bouwen. Maar goed, ik heb best een mooie tijd neergezet. Door een communicatie-fout was het 5,4 km geworden ipv 5 km. Mijn eindtijd: 32:31. 19e van de 43 dames in mijn categorie. Nu weer rustig aan het trainen om zowel aan de afstand als aan de snelheid te werken. Ik volg nu een schema van 12 weken om 15 km aan een stuk te kunnen lopen. Daarna wil ik ook nog door voor de halve marathon, al was het alleen maar om 1 keer van m'n broer en schoonzus (21 km van hier) naar huis te rennen. Dat hoop ik over ongeveer een jaar te kunnen. Hoeft niet snel (in 2 uur is snel zat), maar wel zonder te gaan wandelen.
Lichamelijk ben ik momenteel best wel fit. Heb behoorlijk veel energie in m'n lijf. En nog steeds m'n gewicht zo rond de 60 kg. Door dat hardlopen is m'n buik wel weer strakker geworden. Wat dat betreft zit ik wel lekker in m'n vel. Alleen dat hoofd van mij. Soms om knettergek van te worden. Een lijf dat lekker actief wil zijn, en dan hoofdpijn, een vermoeidheid in dat hoofd waardoor ik nauwelijks kan zien uit welke activiteiten ik kan kiezen. Ik zou zoveel in het huishouden kunnen doen, als m'n hoofd maar mee wilde werken.
Ik ben ook gevraagd om wat redactioneel werk te gaan doen (op vrijwillige basis), maar dat heb ik in ieder geval voorlopig moeten weigeren. Met dit hoofd kan ik heel slecht keuzes maken. Nakijken wat een ander geschreven heeft, is geen probleem. Dat blijf ik dus wel doen voor m'n zusje. Maar dat zelf artikelen selecteren (en eventueel herschrijven), hoe leuk het ook is, lukt me nu niet. Ik vind het wel heel fijn dat ik ervoor gevraagd ben. Over een poosje kijk ik nog eens of ik het dan wel op zou kunnen pakken

[Adinomis]

Nou, het is je in ieder geval wel gelukt om je verhaal hier te schrijven.
Dat is toch ook een beetje redactioneel...
Je bent best sportief hoor! Wandelen, rennen.
Ik denk dat het ook heel goed voor je is om dat te doen.
Goed idee om die kerk eerst te gaan bekijken, voordat je er een dienst bijwoont.