gehandicapt en toch meedoen in de eredienst/gemeente

[Anne-Marie]

Dag allemaal,
Tijdje geleden alweer, maar hier is Anne-Marie weer eens

Anne-Marie wordt de laatste week bezig gehouden door de artikelen in het ND over onze gehandicapte broers en zussen.

Het besluit.......de ingezonden brieven met schrijnende verhalen van ouders met een gehandicapt kind......

Ik wist eigenlijk niet goed waar mijn vraag/opmerking te plaatsen, ik denk toch dat dit de juiste rubriek is, het hoort mi wel bij christen zijn in de dagelijkse praktijk.

Hebben jullie de discussie in het ND gevolgd? Wat vinden jullie ervan? Doen wij als kerkelijke gemeente te weinig? Tellen onze gehandicapte broers en zussen mee? Wordt er rekening gehouden met het verdriet, de zwaarte van de opvoeding, de opvang in de (kerkelijke) creche eventueel?

En nu even niet antwoorden met: Iedereen hoort erbij en ik heb geen last van een beetje lawaai of gewiebel Dat is het foute antwoord.  

Groeten, Anne-Marie.

[Anne-Marie]

Aanvulling:

Accepteren jullie iedere weigering van de ouders van een gehandicapt kind om actief deel te nemen aan kerkelijke activiteiten?
Vraag je dan ook waarom? Of zucht je alleen maar: "Die doen ook nergens aan mee..."

(of erger nog......bel je al niet eens meer omdat er toch een NEE verwacht wordt?)

Anne-Marie.

[Roodkapje]

Ik heb weleens bij een kerkdienst gezeten waar een aantal koningskinderen aanwezig waren. Ik merkte het pas na afloop van de dienst, dus volgens mij valt het best mee met die overlast.
Of is dat ook een fout antwoord?

Wel hoorde ik van kennissen dat sommige mensen niet naast hun kind willen zitten in de kerk. Dat vind ik raar. Het is niet besmettelijk ofzo!

[E-line]

Bij ons in de kerk (Zeist) hebben we 's middags vrijwel altijd een hoop gehandicapten uit de Wijngaard, die echt niet allemaal helemaal stil zijn. Als de dominee een grapje maakt, wordt er door een aantal van hen echt wel hardop gelachen (en dat klinkt anders dan zachtjes gniffelen). Daar kunnen wij ook best wel eens wat van leren. Ik denk altijd: Jezus zou hier een dagtaak hebben als Hij iedereen hier en nu genezen zou... zij doen mij des te meer verlangen naar de wederkomst van Jezus.

Nou is het wel een punt dat aandacht moet blijven krijgen, de integratie in het gemeenteleven; de Wijngaard is echt een beetje een geïsoleerd gebied in de gemeente, huiskringen vallen er bijv. buiten.
Als ik naar mezelf kijk, denk ik ook: ik zie een hele hoge drempel om bij de Wijngaard op bezoek te gaan. En ja, als de hele gemeente die drempel ziet, is de integratie ver te zoeken...

[Priscilla en Aquila]

quote:

Anne-Marie schreef op 21 juni 2005 om 00:40:
Aanvulling:

Accepteren jullie iedere weigering van de ouders van een gehandicapt kind om actief deel te nemen aan kerkelijke activiteiten?
Vraag je dan ook waarom? Of zucht je alleen maar: "Die doen ook nergens aan mee..."

(of erger nog......bel je al niet eens meer omdat er toch een NEE verwacht wordt?)

Anne-Marie.

Kun je dit iets meer uitleggen?

[rietje]

tuurlijk horen gehandicapten er ook bij.
waarom moet je een gehandicapte weigeren in een dienst? het zijn ook mensen, geschapen door God. God laat ze ook niet in de steek. God omringt ze. wij moeten dat ook doen!!!!


*oftoppic: ik schrik me naar, ik zie in een keer mijn eigen naam dr staan. met streepje, met hoofdletter M. voor het eerst dat ik iemand tegen kom met mijn naam.

[Anne-Marie]

"Kun je dit iets meer uitleggen?" wordt er gevraagd.

Ja, dat wil ik proberen. Wel lastig, even goed nadenken....

Als ouders van een gehandicapt kind, valt het ons steeds meer op hoe weinig mensen eigenlijk besef hebben van de druk, zwaarte, verdriet die dat met zich meebrengt.
In je dagelijks leven wordt je er 24/7 mee geconfonteerd. Niet alleen in de eredienst.
Ik krijg weleens het idee dat de gemeente het al goed vindt dat er zo af en toe iets leuks wordt gedaan. Op zondagochtend. Wat er verder op ma, di, wo do, etc. gebeurt........

Het is moeilijk om tijd te maken. Moeilijk om met de rest van het gezin ook nog iets leuks te doen. Moeilijk om met zijn allen ergens heen te gaan. Moeilijk om naast het dagelijks leven ook nog iets "nuttigs" in de gemeente te doen. Moeilijk om aan verenigingen deel te nemen. Op tal te staan. Te helpen bij het organiseren van dingen.

Dat klinkt erg zwaar, al dat moeilijk. Maar dat is het ook. Al onze energie wordt opgeslokt door onze zoon. Daarnaast de rest van het gezin en de "gewone" taken die nodig zijn om alles draaiend te houden.  O ja, ons werk is er ook nog.

Ik heb zelf het idee dat mensen denken dat het allemaal wel meevalt. Ze zien onze zoon alleen even in de kerk na de dienst, vanuit de creche waar hij nog steeds heengaat. (grote knul tussen alle peuters en baby's, maar ja, dat is niet anders.
Na de dienst zijn we altijd vlot vertrokken. Niet omdat we niet willen blijven, maar omdat we niet kunnen blijven.

Tja.  Haha. Wat wil ik nu eigenlijk overbrengen?  Het verhaal is zo breed, ik weet haast niet waar ik moet beginnen. In ieder geval denk ik dat er heel veel goede bedoelingen zijn.  Vaak worden er wel plannen gelanceerd. Of ideeen geopperd. Helaas wordt daarbij ook weer onze medewerking gevraagd. (uiteraard). En juist dat is zo lastig! Ik heb geen zin in nog meer werk. Nog meer organisatie. Nog meer bellen en afspreken. Want dat doe ik de hele week al. Ik wil op zondag gewoon rustig op mijn krent in de kerk zitten . En me geen zorgen hoeven maken of het allemaal wel draait in die creche. Ik wil geen aangepaste dienst. Ik wil geen liedjes, speciaal uitgezocht. Dat moet eigenlijk niet nodig zijn. Elke dienst zou die elementen moeten hebben. Niet alleen een keertje. Zodat je die keer ook nog op MOET draven, want: juist voor de zoon gedaan, dus er wel bij zijn.......
(of die zoon daar wel zin in heeft, dat is een ander verhaal  

Het is dus een beetje dubbel allemaal. Aan de ene kant wil ik heel veel, in mijn hoofd zit het wel. Maar mijn lijf doet niet mee. Dat is moe. Moe van al het zorgen.

Als ouders kun je wel steun vinden bij andere ouders. Lid zijn van het Koningskind houd je op de hoogte van ontmoetingsdagen. Maar die zijn meestal niet in de buurt. Waardoor we hier thuis weer van alles moeten regelen om er bij te kunnen zijn. En daar wordt je nu juist zo moe van. Dan denk je al snel: Laat maar. We kunnen beter onze energie sparen en niet overal heenhollen.

Duidelijker zo? Zoals ik al zei, het is een erg breed verhaal. Dus vraag maar.
Maar niet bang zijn voor een vat frustratie

Groet, Anne-Marie.

[Priscilla en Aquila]

quote:

Anne-Marie schreef op 21 juni 2005 om 22:59:
"Kun je dit iets meer uitleggen?" wordt er gevraagd.

Ja, dat wil ik proberen. Wel lastig, even goed nadenken....

Als ouders van een gehandicapt kind, valt het ons steeds meer op hoe weinig mensen eigenlijk besef hebben van de druk, zwaarte, verdriet die dat met zich meebrengt.
In je dagelijks leven wordt je er 24/7 mee geconfonteerd. Niet alleen in de eredienst.
Ik krijg weleens het idee dat de gemeente het al goed vindt dat er zo af en toe iets leuks wordt gedaan. Op zondagochtend. Wat er verder op ma, di, wo do, etc. gebeurt........

Het is moeilijk om tijd te maken. Moeilijk om met de rest van het gezin ook nog iets leuks te doen. Moeilijk om met zijn allen ergens heen te gaan. Moeilijk om naast het dagelijks leven ook nog iets "nuttigs" in de gemeente te doen. Moeilijk om aan verenigingen deel te nemen. Op tal te staan. Te helpen bij het organiseren van dingen.

Dat klinkt erg zwaar, al dat moeilijk. Maar dat is het ook. Al onze energie wordt opgeslokt door onze zoon. Daarnaast de rest van het gezin en de "gewone" taken die nodig zijn om alles draaiend te houden.  O ja, ons werk is er ook nog.

Ik heb zelf het idee dat mensen denken dat het allemaal wel meevalt. Ze zien onze zoon alleen even in de kerk na de dienst, vanuit de creche waar hij nog steeds heengaat. (grote knul tussen alle peuters en baby's, maar ja, dat is niet anders.
Na de dienst zijn we altijd vlot vertrokken. Niet omdat we niet willen blijven, maar omdat we niet kunnen blijven.

Ja, ik kan het wel begrijpen. Niet omdat ikzelf een gehandicapt kind heb, maar ik heb wel kinderen en weet in de praktijk dat het heel veel energie kost. En dan bekijk ik om een vergelijking te kunnen trekken, de tijd dat ik met baby's en peuters zat - dat is bij elkaar zo'n 16 jaar geweest en nu is de jongste vier en hoef je niet meer continue alert te zijn zoals met baby's en peuters. En zo is het wel met gehandicapten. Die blijven die constante zorg houden.
Ik heb twee goede vriendinnen van 'vroeger' en die hebben allebei een gehandicapt kind. Eén van de vriendinnen heeft zelf gewerkt voordat ze kinderen kreeg, in de zwakzinnigen zorg en vertelde eens: Ik heb toch die ouders nooit echt begrepen.
Nu ze zelf een gehandicapt kind heeft, snapt ze de ouders die ze altijd sprak over de kinderen waar ze mee werkte, pas echt.

quote:

Tja.  Haha. Wat wil ik nu eigenlijk overbrengen?  Het verhaal is zo breed, ik weet haast niet waar ik moet beginnen. In ieder geval denk ik dat er heel veel goede bedoelingen zijn.  Vaak worden er wel plannen gelanceerd. Of ideeen geopperd. Helaas wordt daarbij ook weer onze medewerking gevraagd. (uiteraard). En juist dat is zo lastig! Ik heb geen zin in nog meer werk. Nog meer organisatie. Nog meer bellen en afspreken. Want dat doe ik de hele week al. Ik wil op zondag gewoon rustig op mijn krent in de kerk zitten . En me geen zorgen hoeven maken of het allemaal wel draait in die creche. Ik wil geen aangepaste dienst. Ik wil geen liedjes, speciaal uitgezocht. Dat moet eigenlijk niet nodig zijn. Elke dienst zou die elementen moeten hebben. Niet alleen een keertje. Zodat je die keer ook nog op MOET draven, want: juist voor de zoon gedaan, dus er wel bij zijn.......
(of die zoon daar wel zin in heeft, dat is een ander verhaal  

Het is dus een beetje dubbel allemaal. Aan de ene kant wil ik heel veel, in mijn hoofd zit het wel. Maar mijn lijf doet niet mee. Dat is moe. Moe van al het zorgen.

Als ouders kun je wel steun vinden bij andere ouders. Lid zijn van het Koningskind houd je op de hoogte van ontmoetingsdagen. Maar die zijn meestal niet in de buurt. Waardoor we hier thuis weer van alles moeten regelen om er bij te kunnen zijn. En daar wordt je nu juist zo moe van. Dan denk je al snel: Laat maar. We kunnen beter onze energie sparen en niet overal heenhollen.

Duidelijker zo? Zoals ik al zei, het is een erg breed verhaal. Dus vraag maar.

Het is wel een beetje dubbel idd. Je wil meer dan je aankan. Ook herkenbaar hoor.
Maar in je vorige post gaf je aan juist WEL gebeld te willen worden met de vraag om ergens aan mee te doen ofzo, omdat je anders het gevoel hebt dat ze je van te voren al passeren. Maar in de praktijk moet je dan toch 'nee'zeggen? Dat is toch ook vervelend? Degene die belt, voelt zich dan misschien opgelaten omdat ie wel weet dat je waarschijnlijk geen tijd ervoor hebt. En dan echt geen tijd, en niet als smoes.
Maar moet wel bellen om te laten zien dat ie aan jullie denkt.
Lastig he?

Ik ben niet vrijgemaakt en heb dus geen ervaring met gehandicapten in de dienst bij jullie.
Maar ik begrijp dat je het meer geintegreerd zou willen hebben, en niet een speciaal opgelegd gehandicapten-moment. Zoals je ook speciale kindermomenten zou kunnen hebben....

quote:

Maar niet bang zijn voor een vat frustratie

Groet, Anne-Marie.

Nee hoor.
Bij ons loopt het vaak best goed, maar er zijn soms ook even nare dingen. Als dat even teveel wordt, lijk ik ook heel gefrustreerd. Maar soms moet het er even uit, en dan kun je weer verder.

[Liudger]

Zou je niet gewoon het beste gebaat zijn met hulp van buiten (bv gemeenteleden) in je directe dagelijkse taken (ik weet het, makkelijk voor mij om te zeggen, ik zit niet in jouw gemeente)?

[Anne-Marie]

Hihihi, moet er niet aan denken. Al dat volk over de vloer. Het is niet voor een keertje, he. Het is voor altijd bij ons. En van altijd maar vreemden in huis word je echt knettergek.
Stel je maar eens voor......altijd een oppas bij zoon, die in je huis rondloopt, ook wat wil eten, drinken, iets zoekt en even niet kan vinden.....vragen stelt..... komt vertellen wat zoon voor leuks heeft gedaan....etc...

Nee, hulp is verder prima geregeld hoor.
Met hulp van het PGB kunnen we dat inkopen en doen dat ook. (buitenshuis)

Maar zelfs dan......

Groet, Anne-Marie.

[dingo]

Het is idd een erg breed onderwerp maar de vermoeidheid en de frustaties springen er wel uit op het moment. Wellicht dat het vooruitzicht van een vakantie iets kan doen, ik ken de stichting alleen van naam maar misschien is dit wel wat.

Wat die kerkdiensten betreft dat is nog een moeilijk punt want aan hoeveel doelgroepen moet je je kerkdienst aanpassen (en welke, de ochtend of de middagdienst)? Aan de andere kant heeft een kind of iemand met een handicap ook 100% recht op zijn plaats in de gemeente. Het hangt uiteraard ook van de lokale situatie af hoe of je dat inricht. Dat geldt ook voor de hulp en medewerking van je broeders en zusters ter plaatse. Is het niet mogelijk een hulpring te organiseren waarbij je van te voren weet op wie je waarvoor een beroep kan doen? Zeker als die ring wat groter is hoef je ook niet telkens dezelfde mensen te vragen.

Zomaar wat gedachten van mijn kant. Aarzel niet om te reageren, voor een paar frustaties ben ik niet bang.

[Marnix]

Wij hebben wel eens speciale diensten voor gehandicapten... Verder vind ik de gewone diensten ook niet gehandicapten-onvriendelijk of zo, alhoewel je je kan afvragen of het zin heeft om ze een hele preek te laten luisteren.... of dat je ze, tot bepaalde leeftijd in ieder geval, beter met kindernevendiensten zou kunnen laten meedraaien o.i.d.

Wel vraag ik me af hoe het bijvoorbeeld zit met belijdenis en avondmaal.... Ik ben hier nog niet zo bekend mee, maar klopt het dat gehandicapten vaak geen belijdenis doen / niet deelnemen aan het avondmaal? Zou het niet goed zijn als wel (meer) zou gebeuren?

Mijn gehandicapte broertje is inmiddels 17 dus het begint, vind ik, wel een interessant onderwerp te worden

[elle]

Dag Anne-Marie,
Ik vind je posts wel wat zorgelijk. Je wilt er zijn voor je kind, logisch, maar loopt tegen je moeheid aan.
Je wilt het beste voor je zoon, maar daarnaast wil je eigenlijk ook gewoon gemeentelid kunnen zijn, en gewoon mens. En dat lukt niet, vanwege je zoon.

Ik ken jou en je zoon niet, dus wellicht sla ik de plank mis. Maar kan het zijn dat je teveel verantwoordelijkheid op je schouders haalt? Dat je meer probeert te geven dat je -op dit moment- bij machte bent? Volgens mij stel je eisen aan jezelf waar je ternauwernood aan kunt voldoen, en dan ben je eigenlijk niet tevreden, want je had nog meer willen doen voor anderen.
Je klinkt overspannen...

Wat je eraan kunt doen, weet ik niet goed. Hoe goed kan je zoon functioneren? Misschien kan hij een week op vakantie met een organisatie als philadelphia? Misschien kun je een tehuis vinden waar hij soms een weekend kan verblijven? Dus: geen anderen bij jullie over de vloer, maar je zoon van de vloer.
Niet omdat dat per se voor hem zo goed is, maar omdat dat goed voor jou zou zijn. Het geeft je rust: dat deel van de verantwoordelijkheid heb je tijdelijk uitbesteed. Dan heb je dan tijd om aan je man/andere kinderen te besteden. Familie en vrienden te bezoeken. Of gewoon met chips en manlief op de bank een film te kijken.
Je klinkt alsof je op je tenen loopt. Alsof je eigenlijk zelf je rust nodig hebt, maar er niet voor durft te kiezen. Alsof je vergeten bent dat je soms voor jezelf moet zorgen, omdat je het anders niet meer trekt. Heb je anderen (man, vrienden of maatschappelijk werk) om daarover te praten?

Ik heb ooit meegeholpen bij een vakantie-oord voor gehandicapten. Er waren er van allerlei soort: autisten, spasten, mensen met het syndroom van down, mensen die gewoon een te laag IQ hadden, mensen die zo erg onder de anti-psychose pillen ea zaten dat ze bij hun ADL begeleid moesten worden. Ze waren allen 'goed genoeg' om zonder eigen begeleiding op vakantie te gaan, maar hadden allemaal behoorlijke begeleiding en zorg nodig. Leeftijd: 25-75 jaar. Een deel van hen had ontzettend heimwee.
Maar het is op zich denk ik erg goed dat dit soort mogelijkheden er zijn. Maak er gebruik van! Niet per se van deze, maar van andere die wel geschikt zijn voor jullie situatie, voor jullie zoon.

Meer ontopic:
Ik vind dat gehandicapten gewoon deel uitmaken van de gemeente. En dat dus de gemeente daar een verantwoordelijkheid in draagt. Enerzijds door in diensten aandacht te geven aan gehandicapten. Anderzijds door het verlenen van een stuk zorg en pastoraat. Niet alleen aan de gehandicapte, maar ook aan de verzorgers ervan.
Uit jouw verhaal lijkt dat de gemeente niet snapt waar jij mee bezig bent, wat het opvoeden van je zoon je kost. En dat is hen verwijtbaar (al is het wellicht logisch, niet makkelijk te voorkomen). Probeer daar open over te zijn, bijvoorbeeld richting ouderling of diaken.

[Priscilla en Aquila]

Logeerhuizen, zodat je af en toe een weekend echt vrij hebt.

[Priscilla en Aquila]

Is het misschien dat je zelf moet accepteren wat je aankan en dat is toevallig meer dan genoeg alleen met je gezin. Er kan niet meer bij en dat moet je jezelf dus ook niet onbewust gaan opleggen. Want je voelt je schuldig op een bepaalde manier dat je niet meer kan.
Onnodig.

[Marnix]

quote:

Priscilla en Aquila schreef op 22 juni 2005 om 13:20:
Logeerhuizen, zodat je af en toe een weekend echt vrij hebt.

Inderdaad! Dat is af en toe best wel even een verademing Gehandica[pte mensen kosten gewoon een hoop tijd, zorg en aandacht... Dat kan je allemaal zelf willen geven... maar dat kan af en toe oko wel even teveel worden. En er izjn anderen die graag dat af en toe van je willen overnemen. Een logeerhuis is dan een goede optie, een week op een speciale vakantie voor gehandicapten kan ook fijn zijn... een keer bij kennissen laten logeren bijvoorbeeld, ook een idee. Het is af en toe gewoon goed voor de rust om eens even daar van af te zijn

[bela]

quote:

Marnix schreef op 22 juni 2005 om 17:07:
[...]


. Een logeerhuis is dan een goede optie, een week op een speciale vakantie voor gehandicapten kan ook fijn zijn... een keer bij kennissen laten logeren bijvoorbeeld, ook een idee. Het is af en toe gewoon goed voor de rust om eens even daar van af te zijn

Als ouder van een gehandicapte zoon wil ik ook wel reageren. Als moeder denk je , vermoedt ik, dat je zelf het beste kan. Je komt gewoon in een soort spagaat te zitten. Je kind dat veel zorg nodig hebt en jijzelf als ouder die nog andere kinderen hebt en andere wensen zoals zelf sociaal bezig zijn. Je kunt best als buitenstaander meningen hebben maar het is verrekte moeilijk de vanzelfsprekende zorg uit handen te geven.
Terwijl er best de vraag bestaat . Trouwens het is soms ook wel de vraag wat nog vanzelfsprekende zorg is.
Overigens met mijn zoon gaat het beregoed en zijn handicap is op dit moment zeeeeer goed te doen

[Anne-Marie]

Quote Elle : "Uit jouw verhaal lijkt dat de gemeente niet snapt waar jij mee bezig bent, wat het opvoeden van je zoon je kost. En dat is hen verwijtbaar (al is het wellicht logisch, niet makkelijk te voorkomen). Probeer daar open over te zijn, bijvoorbeeld richting ouderling of diaken".

Gedaan, gedaan en nog eens gedaan.
Wat schetst onze verbazing als de ds. op visite komt en laat blijken er eigenlijk niets van te weten. (inmiddels 4 jaar lang op huisbezoek vrijwel alleen maar daarover gesproken...)
Smal niet besproken dan? Toch duidelijk onze moeiten en zorgen aangegeven........
Pijnlijk. Voor hem. Voor ons. Voor onze zoon.

Talstelling: Elk jaar weer komt de vraag: Ben je beschikbaar? Inmiddels kan mijn man wel vloeken (sorry). "Nee, niet beschikbaar."  Zoon is nog steeds gehandicapt, raar he?
En weet je, ik snap het ook wel. De keuze is steeds beperkt. Ze moeten het wel vragen.

Zoon is dus gehandicapt. Dat is bekend in de gemeente. Hij kan niet lezen, niet schrijven, geen of nauwelijks contact maken (autisme). Alles komt bij hem anders binnen.
Kerst 2003. Boekje van de kerk. Gericht op zijn leeftijd. Dus: een beginnend lezend kind.
Kan gebeuren. Even gebeld met kerstfeestcommissie. Even uitgelegd. (o ja, dat is ook zoooo, waren we even vergeten, excuses!)
Kerst 2004: Boekje van de kerk. Gericht op zijn leeftijd. 8 jaar. Een boekje om te lezen, zo mooi. Geen plaatjes, maar leuk verhaal hoor. Alleen jammer dat hij niet kan lezen.
Moet ik nu weer bellen? Niet gedaan. Ik was te boos.

Kerst 2004: Kinderdienst. Voor de zekerheid even gebeld met de kerstdienstcommissie: "Is er evengoed creche die morgen? "  Ja, hoor, er is creche!  We komen binnen. Niemand in de creche. Even rondgevraagd. Niemand weet iets. Wij staan daar, kerk loopt vol. Oudste zoon moet optreden en zingen, hij gaat vast zitten. Inmiddels gaat mijn man achter de oppas aan. Uiteindelijk vindt hij iemand  die zich had aangeboden van te voren om op te passen "indien nodig".  Ja, nodig dus. "Iemand" is niet echt blij. "Ik wil wel oppassen, maar mijn dochter moet optreden, dan roep ik wel even een van jullie om bij jullie zoon te zitten...."
Ja, maar......dan treedt onze (oudste) zoon ook op..... :-(  Inmiddels begint de dienst bijna.
Oppas gaat oppassen. Wij lopen de kerk in. Het is stampvol. Nergens meer plek. Alleen nog ergens helemaal achterin, in banken die nooit gebruikt worden. Boekjes zijn op.
We hebben geen idee wat er gezongen wordt, kunnen vanuit die banken niets zien.
Teksten van liederen zijn gewijzigd, staan in het boekje. Wij zingen dus een beetje mee, en denken: Wat zingen ze toch allemaal? We kijken elkaar aan. Tranen. Zitten er een beetje bij voor spek en bonen.

Man gaat naar de creche. Oppas vervangen. Ik zit daar alleen. Oudste zoon zit ergens aan de overkant, bij zijn vriendje. Hij gaat optreden. Geweldig! Hij doet het goed! Ik ben de kerk ingelopen, anders kan ik er niets van zien. Man is er niet. Hij ziet er niets van.

Daarna zit ik weer alleen in de bank. De dienst loopt ten einde. Man is nog in de creche.
Zoon komt naar me toe: "Hoe vond je me, mam? " vraagt hij. Ik prijs hem. Zeg dat ik  hem geweldig vond. "Hoe vond papa het?"  (leg dat eens uit zonder te huilen)

"Ik ga even het boekje halen Mam!" En weg is hij, mijn grote zoon. Boekje halen voor zijn kleine broertje. Met als resultaat het boekje boven beschreven.

Wij gaan NOOIT, NOOIT meer naar het kerstfeest met de kinderen. Welke kinderen dan? Gezonde kinderen? "Kerstfeest voor de gezonde kinderen, die de vrijgemaakte school bezoeken", zo zou het moeten heten. Daar wordt geoefend, daar leren ze al de liedjes die op die ochtend gezongen worden.

Zo, dat was het vat frustratie. Hehe, dat lucht op zeg.

Ik moet er nog steeds van huilen.  Sorry.    Anne-Marie.

[Liudger]

Dat is een triest verhaal Anne-Marie - ik kan me voorstellen dat dat woede en ergernis oproept.

Je zegt dat je (netjes) hebt gepraat met jan en alleman. Misschien is het tijd woede en frustratie te uiten tegen de kerkleiding, de volgende keer dat er wat fout gaat. Misschien ben je te beheerst bezig - het dringt zo niet door blijkbaar.

[Marnix]

Misschien goed om dit de volgende keer van tevoren even aan te kaarten. Zeg dat het niet zo lekker is gelopen in het verleden.... maar dat je graag kerst 2005 er wel weer bij wil zijn.Tenminste... ik neem aan dat je dat wel wilt, alleen dan moet het wel goed lopen. Als je dit van tevoren aankaart bij mensen die er voor verantwoordelijk zijn.... en dus aangeeft dat het de afgelopen 2 jaar niet zo super ging, dan houden ze daar vast wel rekening mee.

Ik begrijp je frustraties wel... maar verplaats je eens in die anderen.... dan begrijp je misschien ook dat fouten kunnen gebeuren.... en dan heeft het geen zin om gewoon weg te blijven omdat het de afgelopen keren niet goed ging. Dan denk je in problemen... terwijl ik zou zeggen: Denk in oplossingen! Met wegblijven los je niks op....

Dus kom op, vergeef ze en geef ze een nieuwe kans. Bereid het goed voor en maak het ze daardoor wat makkelijker

[elle]

Anne-Marie,

Je hebt een goede stijl van schrijven (lees: ook mijn ogen schoten vol).
Er gaat een boel fout bij jullie! Ouderlingen die je zouden moeten helpen, blijken tekort te schieten. Kennelijk denken ze: 'Laten ze hun hart maar eens uitstorten, dat lucht op, heb ik mijn taak weer gedaan', om vervolgens over te gaan tot de orde van de dag. Terwijl jij meer van ze verwacht: namelijk de besproken problemen doorgeven aan verantwoordelijke personen in de gemeente en een structuur bouwen/organiseren die jullie helpt. Al was het alleen maar door meer begrip te kweken voor jullie situatie. In plaats daarvan kun je het verhaal voor de 4e keer aan de dominee vertellen...

Het doet pijn om te lezen dat een gemeente zo tekort kan schieten.
Misschien komt het omdat ze te onbekend zijn met het fenomeen 'autisme'. Ik zelf weet ook niet precies wat het is, behalve dan dat het een van de 'pervasive developmental disorders' is die in de DSM IV genoemd worden. (Iets dat je kunt diagnosticeren aan de hand van de bepaalde gedragskenmerken, te weten ... ). In de praktijk weet ik niet veel, laat staan dat ik weet wat erbij komt kijken wanneer je zo'n kind moet opvoeden.
Misschien verklaart dat voor een deel het 'probleem' met gemeenteleden. Je zoon zal er normaal uitzien, geen lichamelijk gebrek hebben. Dus snapt men niet ten volle dat het echt een groot probleem is om hem op te voeden.

Er is een verschil tussen wat jullie van de gemeente verwachten en wat jullie krijgen. Maar ook tussen wat de gemeente van jullie verwacht en krijgt (ander zou je man niet elk jaar weer gevraagd worden). Dat is een ernstig probleem! Feit is dat jij al diverse keren hebt geprobeerd om dat helder te krijgen. Dat is tot nu toe niet gelukt. En nu loopt het spaak: je hebt het gehad met die gemeente.
Je bent moe, teleurgesteld en weet je niet wat je nog meer kunt doen. Een tweede probleem dreigt dus: een moeder die het niet meer aankan.

Is het een idee om daar hulp bij te zoeken? Dan bedoel ik hulp in de zin van psychologische begeleiding. Is er iemand die je zoon 'behandelt/begeleidt'? Kaart het probleem bij hem/haar aan, zeg dat jij ook wel wat hulp kunt gebruiken. Of misschien kun je het bij je huisarts kwijt, en weet hij bij wie je zou kunnen aankloppen (tip: regel wel christelijke hulp, anders ben je allerlei consulttijd kwijt aan uitleggen hoe dat nou werkt, zo'n gemeente met kerkeraden enzo. Ik spreek uit ervaring ).
Ga in ieder geval op zoek naar iemand die jou kan helpen bij het op een rij zetten van de problemen die je hebt. Iemand die ook oplossingen aan kan dragen. Het is geen schande, zoals je misschien denkt. Het op tijd onderkennen van problemen, ook van (gebrek aan) eigen slagkracht, is juist een goede eigenschap. Pas daarna kun je ingrijpen en hulp zoeken.

Ik zal voor je bidden.

[dingo]

Het is idd een verdrietig verhaal. Toch klinkt het idd als een communicatieprobleem namelijk dat jullie kerkelijke gemeente het niet begrijpt en dat je het hun kennelijk niet duidelijk kan maken. Dat verklaard ook dat je man elke keer op het tal gezet wordt. Kun je niet bij Dit Koningskind terecht om advies over hoe of je jouw situatie het beste kan uitleggen (c.q. naar je hand zetten zodat jij er ook wat aan hebt)?

[Anne-Marie]

Dank allemaal voor jullie respons.

Het gebed is zeer welkom, we hebben het hard nodig.

Ik heb zelf ook nog even heel diep nagedacht.....
Ik denk dat wij in het dagelijks leven alles redelijk op de rit hebben. Dat draait wel.
Het is zwaar, oke, maar we redden het. (we hebben hulp, we hebben opvang, zoon gaat buitenshuis, etc, etc.) Nee, dat hebben we met elkaar goed afgesproken en onder ogen gezien. Hulp is nodig.

Ik denk idd. dat het ermee te maken heeft dat je niets kunt zien aan onze zoon. Hij is gezond, heeft geweldige blauwe ogen en blonde haren. Ondeugend koppie. Je merkt pas iets aan hem als je tegen hem praat. Dan antwoordt hij niet. Hij lijkt je niet te horen.
Het komt ook echt niet binnen, dat weten wij als ouders allang. Er lijkt iets helemaal verkeerd verbonden te zijn in zijn koppie. Konden we de knop maar vinden.....

Mijn frustratie is in dit topic echt gericht op het samenleven als gemeente. Vroeger waren wij een meelevend gezin. Altijd overal bij. Nu lijkt het of ik niemand meer ken. Ik moet ervoor waken dat ik nieuw ingekomen mensen niet eens herken. (na een jaar....)
Komt ook omdat we nooit ergens komen en na de dienst meteen vertrokken zijn. (dat trekt zoon gewoon niet, die begint meteen te slopen, is moeilijk te corrigeren)
Op visite gaan is ook moeilijk.  Zoon doet echt de meest vreselijke dingen. We zitten op hete kolen, echt.  Wij kennen onze zoon, dat is niet overdreven en het valt ook niet mee, echt niet. Hij sloopt gewoon alles. Ons huis is echt "zoon-proof". Dat kan ik van een ander niet verwachten. Ik zou er een boek over kunnen schrijven.  

Het valt me gewoon tegen dat het dus blijkbaar nodig is om overal te verschijnen om gekend te worden. Ook door mensen die wij al goed kenden voordat onze zoon kwam.

Ik weet nog heel goed dat jaren geleden een zuster uit de gemeente zomaar voor de deur stond met een bos bloemen uit haar tuin. Omdat we het nodig hadden, zei ze. Zo lief! Dat blijft je bij, die kleine dingen. Ik ben haar nog altijd dankbaar voor dat lieve gebaar.

Er zijn natuurlijk uitzonderingen    Onze goede vrienden weten alles en begrijpen alles.

Ik zou ook eigelijk niet weten wat er zou moeten gebeuren om iets te vinden waardoor ook onze zoon "welkom" is in de kerk.

Een ding weet ik maar: Dat Jezus maar snel mag terugkomen. Zodat we onze zoon zonder zijn handicap kunnen zien. Zoals hij altijd al bedoeld was door de Schepper. Dat zal de mooiste dag van mijn leven zijn. Daar bid ik voor.

Kleine correctie nog op iemand die reageerde: Mijn man staat niet elk jaar op tal, maar er wordt wel altijd geinformeerd. Waarop hij altijd moet zeggen: Nee, dat gaat niet.
We geloven dat het inmiddels wel doorgedrongen is. Maar het heeft een tijd geduurd, ondanks onze groeiende assertiviteit en duidelijkheid. (want je wordt krengerig hoor )


Misschien was mijn hamvraag wel: Hoe blijf ik zelf actief, meelevend lid? Met als eerste doel: Hoe kan ik op zondagochtend rustig naar de kerk gaan? Wat wordt er georganiseerd (na overleg) zodat ik gewoon ook 1 maal op zondag mijn tankje even kan bijvullen?
Het is , ondanks ons aangeven, nog steeds een vrij zwak bezette creche. Soms door twee tienermeisjes gerund. (vergelijk: door de week 6 kindjes met twee ervaren krachten op school, anders kan het niet, op zondag: 6 baby's, 10 peuters, onze zoon en twee meisjes van een jaar of 17-19) Ik zit dan gewoon niet rustig....... Met zo'n zwakke bezetting blijft oudere broer er weleens bij, hij kent hem, hij weet precies hoe hij is. Maar leuk is dat niet...
Wel gezegd, echt goed aangegeven, maar het lijkt toch een beetje of we dankbaar moeten zijn voor de geboden diensten en niets mogen zeggen..........
Het is ook allemaal liefdewerk oud papier.
Afgelopen zondag was het echt een heel speciale dienst in onze kerk. Wij wilden daar heel graag bij zijn. De creche-bezetting kwam 4 minuten voor tijd binnen. (meisje van 16). Op mijn opmerking dat ze creche dienst had, zei ze: Oh. Da's best hoor. (ze wist het echt niet). De ander kwam niet opdagen en er moest op stel en sprong iemand geregeld worden. Daar sta je dan. Met een steigerende zoon.  Het is allemaal zo vrijblijvend, lijkt het. Voor ons zoooo belangrijk. Voor een ander niet. Waar maak je je druk om?
Je moet je dan wel voorstellen dat we expres vroeg van huis waren gegaan, en van 10 over 9 tot 4 voor half tien stonden te wachten tot er eindelijk iemand kwam.......
Dat duurt lang hoor. Zeker met een zoon die geen kant op wil, behalve de creche-kant.

Nou, nog een stukje frustratie    Zo gaat het wel lekker he?

Maar geen zorgen, de opvang THUIS en buitenshuis is goed geregeld.

Anne-Marie.

[Marloes]

Ben jij de enige die ontevreden is over de creche of zijn er meer? Misschien kun je dan met een groepje ouders klagen bij degene die het rooster opstelt, dat er minimaal 1 volwassene/ouder aanwezig moet zijn. Of regel met een groepje ouders een eigen alternatief oppasrooster, niet in de kerk maar bij de oppassende ouder thuis. Als het gaat om 6 baby's en 10 peuters kan ik me niet voorstellen dat andere ouders blij zijn met het idee dat er 1 meisje van 16 oppast (want wie let er dan op de kinderen als er eentje naar de wc moet?).

[Peter]

quote:

Anne-Marie schreef op 21 juni 2005 om 22:59:
Het is dus een beetje dubbel allemaal. Aan de ene kant wil ik heel veel, in mijn hoofd zit het wel. Maar mijn lijf doet niet mee. Dat is moe. Moe van al het zorgen.

Misschien moet jouw hoofd eens gaan luisteren naar jouw lijf.

Klinkt hard, maar ik bedoel het goed. Je wilt heel veel, stelt hoge eisen aan jezelf en aan je omgeving en dat breekt je op. Maar je moet loslaten, Anne-Marie. Stop met al dat willen! Stel je eisen naar beneden bij. Elke dag heeft genoeg aan zijn eigen kwaad, en je kunt echt geen centimeter aan je lengte toevoegen door je zorgen te maken, om maar eens met een paar bijbelteksten te mikken.

Is dit nou weer zo'n goedkope reactie van iemand die het straatje van de slecht meelevende gemeente wil schoonvegen? Heus niet. Er valt heel veel te verbeteren in de manier waarop een doorsnee gemeente omgaat met gehandicapten.

Maar zolang jij zelf niet je perfectionisme laat varen, helpen logeerhuizen, weekendjes weg, een beter georganiseerde creche misschien eventjes, maar niet echt. Want dan is er wel weer wat anders om te willen. Het meer van een perfectionist is nooit vol, ik kan er over meepraten.

[Mezzamorpheus]

quote:

Peter schreef op 24 juni 2005 om 11:20:
Klinkt hard, maar ik bedoel het goed. Je wilt heel veel, stelt hoge eisen aan jezelf en aan je omgeving en dat breekt je op. Maar je moet loslaten, Anne-Marie. Stop met al dat willen! Stel je eisen naar beneden bij. Elke dag heeft genoeg aan zijn eigen kwaad, en je kunt echt geen centimeter aan je lengte toevoegen door je zorgen te maken, om maar eens met een paar bijbelteksten te mikken.

En om nog een bijbeltekst te mikken: 'Kom naar Mij, jullie die vermoeid zijn en onder lasten gebukt gaan, dan zal Ik jullie rust geven.' Aldus Jezus.

[Priscilla en Aquila]

quote:

Peter schreef op 24 juni 2005 om 11:20:
[...]
Misschien moet jouw hoofd eens gaan luisteren naar jouw lijf.

Klinkt hard, maar ik bedoel het goed. Je wilt heel veel, stelt hoge eisen aan jezelf en aan je omgeving en dat breekt je op. Maar je moet loslaten, Anne-Marie. Stop met al dat willen! Stel je eisen naar beneden bij. Elke dag heeft genoeg aan zijn eigen kwaad, en je kunt echt geen centimeter aan je lengte toevoegen door je zorgen te maken, om maar eens met een paar bijbelteksten te mikken.

Is dit nou weer zo'n goedkope reactie van iemand die het straatje van de slecht meelevende gemeente wil schoonvegen? Heus niet. Er valt heel veel te verbeteren in de manier waarop een doorsnee gemeente omgaat met gehandicapten.

Maar zolang jij zelf niet je perfectionisme laat varen, helpen logeerhuizen, weekendjes weg, een beter georganiseerde creche misschien eventjes, maar niet echt. Want dan is er wel weer wat anders om te willen. Het meer van een perfectionist is nooit vol, ik kan er over meepraten.

Mee eens, ik denk wel dat dat werkt als je dat probeert.
En wat misschien ook te hoog gegrepen is, is dat 'iedereen'zal begrijpen wat het is een gehandicapt kind te hebben. Ik denk dat je dat pas echt kan, als je in dezelfde situatie zit. Zie het voorbeeld van mijn vriendin die eerst met deze kinderen werkte en nu zelf moeder is van zo'n kind.
Verder begrijp ik volkomen je frustratie over het onbegrip in de gemeente. Dat is ook erg om steeds tegenaan te lopen.
Het leven is ook wat dat betreft verre van volmaakt, helaas en hoe ga je daar mee om op de goede manier.

[Anne-Marie]

Dit is echt lang geleden.

Hoop gebeurd, hoop gedaan.

Ik denk dat we binnenkort niet meer bij de GKV horen, alles te maken met bovenstaande uit 2004.

Het is niet veranderd, ik kan niet naar de kerk, iedereen is lief maar er gebeurt niets.
Ons PGB is niet toereikend om ook op zondag oppas in te huren.

Het houdt een keer op. Als mijn zoon niet welkom is, ben ik ook niet welkom, zo denk ik nu.
Wat is de belofte van de gemeente bij de doop eigenlijk waard?
Niets als het een kind met veel zorgen is, daar ben ik wel achter.

Creche: alles hetzelfde. Zoon kan daar niet zijn, wil dit zelf al niet meer. Kan ook niet in de dienst zijn. (echt niet, geloof me!)

Wie weet tot ziens in het nieuwe Jeruzalem, daar kijk ik naar uit.

Anne-Marie.

[Priscilla en Aquila]

quote:

Anne-Marie schreef op 01 december 2006 om 01:15:
Dit is echt lang geleden.

Hoop gebeurd, hoop gedaan.

Ik denk dat we binnenkort niet meer bij de GKV horen, alles te maken met bovenstaande uit 2004.

Het is niet veranderd, ik kan niet naar de kerk, iedereen is lief maar er gebeurt niets.
Ons PGB is niet toereikend om ook op zondag oppas in te huren.

Het houdt een keer op. Als mijn zoon niet welkom is, ben ik ook niet welkom, zo denk ik nu.
Wat is de belofte van de gemeente bij de doop eigenlijk waard?
Niets als het een kind met veel zorgen is, daar ben ik wel achter.

Creche: alles hetzelfde. Zoon kan daar niet zijn, wil dit zelf al niet meer. Kan ook niet in de dienst zijn. (echt niet, geloof me!)

Wie weet tot ziens in het nieuwe Jeruzalem, daar kijk ik naar uit.

Anne-Marie.

En nu dan?
Ik lees dit topic weer een beetje door en het is idd moeilijk dat er nog niets is veranderd.
Ik vroeg me af: Zijn jullie wel eens om de beurt naar de dienst gegaan? Dan heb je rust en ben je erbij, en je zoon is thuis dus geen problemen in de creche...
En de volgende zondag gaat je man...
Niet ideaal maar toch.

[penguin1978]

quote:

E-line schreef op 21 juni 2005 om 00:50:
Bij ons in de kerk (Zeist) hebben we 's middags vrijwel altijd een hoop gehandicapten uit de Wijngaard, die echt niet allemaal helemaal stil zijn. Als de dominee een grapje maakt, wordt er door een aantal van hen echt wel hardop gelachen (en dat klinkt anders dan zachtjes gniffelen). Daar kunnen wij ook best wel eens wat van leren. Ik denk altijd: Jezus zou hier een dagtaak hebben als Hij iedereen hier en nu genezen zou... zij doen mij des te meer verlangen naar de wederkomst van Jezus.

In onze gemeente lacht de hele gemeente als de spreker iets grappigs zegt (als het tenminste echt grappig is), vanwaar toch die onderdrukking van gevoelens in de kerk? In dat geval is het misschien dan prettiger om als gehandicapte je niet door de omgeving te laten bepalen, maar gewoon jezelf zijn en je gevoelens tonen in een kerkelijke cultuur, die dat in de kerkdienst niet toestaat.

Nu mijn reactie op de grote lijn in dit topic:

Anne-Marie het verwondert mij werkelijk dat een kerk zich kerk durft te noemen en niet omziet naar de noden en behoeften van haar leden. Persoonlijk heb ik stage gelopen op een antroposofische gemeenschap in Engeland met vele gehandicapten en deze antroposofen (waarvan ik overigens niet hun antroposofisch gedachtegoed mee deel) creerden een situatie waarin de gehandicapten zoveel mogelijk tot hun recht laten komen. Hoe kan het dat zij in deze meer de liefde van Jezus vertolken dan gelovigen?

In een van de gemeentes waar ik tijdens mijn studie vaak kwam, zaten er regelmatig 2 gehandicapten (1 wekelijks en 1 regelmatig) in de dienst, gewoon naast hun ouders / verzorgers (een meisje was geadopteerd om haar op te laten groeien in een normale gezinssituatie). Dit was geen enkel probleem en ze vermaakten zich prima tijdens de dienst. De jongen had soms een speelgoedgitaar om zijn hals en tokkelde dan mee als de band bezig was met lofprijzing. Tuurlijk ben ik me er wel van bewust dat het begrip gehandicapt heel breed is en sommigen de dienst daadwerkelijk ernstig zullen verstoren of dat dat praktisch niet mogelijk is ... wel geloof ik als christenen dat we naar elkaar in de gemeente moeten omzien en in zulke gevallen over de brug moeten komen met concrete oplossingen (als 1 lid het moeilijk heeft, heeft de hele gemeente het daar toch moeilijk mee ... we geloven dat we elkaars broer en zus zijn in Jezus Christus en we willen toch met elkaar de eindstreep halen (zo'n uitspraak voor een individualistische evangelische  ). Lievig gepraat is geen liefde, liefde is de noden (h)erkennen en het mogelijke doen om de nood te ledigen. Mogelijk kunnen diakenen of oudsten de nood onderkennen en coordinerend bezig zijn in de gemeente om mensen in te zetten hierin te voorzien, geen slap gezeur ... niet een nieuw agendapunt op de kerkenraadsvergadering (waar een ieder als snel vergeten is dat het ooit op de agenda stond) maar simpelweg concrete actie op structurele basis.

Waar mogelijk moet hetzelfde gebeuren als ieder mens, het ontwikkelen van de mogelijkheden de bewuste persoon met speciale behoeftes (zo worden gehandicapten aangeduid op Camphill, de antroposofische levensgemeenschap waar ik het al eerder over had).  

Blijkbaar hebben mensen in het ND wel de tijd om over dat probleem te schrijven en naar aanleiding daarvan heel veel mensen weer stof tot discussie, maar is er nergens tijd voor concrete actie ... mensen wat is dit voor een slappe houding? Waar is de liefde van  Christus? Waar het omzien naar elkaar? Concreet christen zijn ... vind ik in ieder geval belangrijker of Gomarius of Arminius het bij het rechte eind had (zij zijn al heengegaan en wij leven in het hier en nu), belangrijker of de 3fve wel of niet onderschreven hoeven worden, want zonder de liefde is geloof simpelweg inhoudsloos. Dus beste Anne-Marie, hierbij mijn vraag wat kan ik concreet voor jullie gezin betekenen?

[M@rgreet]

Hi Anne-Marie,

ook wij zijn ouders van een zoon met autisme (klassiek autisme, zwakbegaafd).

Wij proberen ons in te zetten voor de kerk, zitten in diverse commissies of bijbelstudies. Dat betekent soms een week om en om een avond weg, maar wij ervaren het juist als afleiding, anderen van de kerk ontmoeten en de mogelijkheid om onze zorgen te delen en voor de ander de mogelijkheid om in onze zorgen te delen en mee te leven.
Ik zie het ook als mogelijkheid om mijn geloof op te bouwen, door in een bijbelstudie mee te draaien of in een commissie.
Verder probeert 1 van ons regelmatig te blijven na de dienst om koffie te drinken. Ik loop er soms ook tegenaan dat we vaak niet samen ergens heen kunnen, en dat onze zoon met een beperking, ons dus ook letterlijk beperkt!

Wij hebben ook een pgb en een student die dolgraag wil oppassen en dus geld verdienen. Ondanks dat de zorg voor onze zoon zwaar is, is het voor ons bijna een avondje uit om naar een gemeenteavond te gaan, samen

Ik ben momenteel overal aan het propageren dat we graag uitnodingingen willen krijgen voor activiteiten van kinderen in zijn leeftijd, gewoon omdat het dan voor ons voelt dat onze zoon er toch bij hoort. Net iets meer zeg maar.
De meeste mensen zijn daardoor verrast. Het doet me ook pijn als wij niet naar een dienst met bijv. dankdag kunnen voor kinderen, maar ik probeer daar verder in te komen.
Mijn zoon is net zo goed als alle kinderen een kind van God, of hij in de kerk komt of niet.
De dienst op eerste kerstdag wordt ook niets, het is dik shit als 1 van ons alleen moet, dus misschien ga ik nog wel op jacht naar een oppas......

Overigens valt hij momenteel tussen wal en schip, niet mee in de dienst kunnen en de 3+ club is te druk en lawaaierig. En dus gaan we nadenken met het andere ouders uit de kerk wat we dan kunnen verzinnen om deze kinderen toch te blijven betrekken bij de kerk en alles wat daarbij samen hangt.

Ik probeer mijn verwijten naar de kerk an sich te beperken, ik weet dat het voor andere ouder moeilijk, zo niet te begrijpen is om een kind met een stoornis te hebben, als je zelf gezonde kinderen hebt.
Het is vermoeiend jah om overal zelf achteraan te moeten, maar het is niet anders.
Het is nou eenmaal mijn kind en ik probeer het beste voor hem te vinden.

[M@rgreet]

Oh ja, wij hebben om ons heen gekeken in de kerk en iemand aangesproken of ze 1 keer in de maand met onze zoon mee wilde in de 3+ club, zodat zij er speciaal voor hem was.
Dat werkte prima, kost geen pgb. Zo konden we 1 keer per maand samen naar de kerk.
Momenteel werkt dat niet meer, omdat de club te druk is.
Ik heb het aangekaart bij de commissie speciale zorg in de kerk en we gaan ook buiten onze kerk kijken, in andere vrijgemaakte kerken in onze woonplaats moeten meer kinderen met dit probleem zitten. Wellicht kunnen we wat gaan combineren, van elkaar leren.

Mag ik je nog wat anders vragen? Probeer je niet heel erg vast te houden aan het patroon wat anderen hebben waarvan de kinderen wel gewoon in het kerkleven mee draaien?
Ik weet niet anders dan dat wij altijd alleen naar de kerk gaan. De een 's morgens, de ander 's middags. Ongezellig jah.
Ik probeer te accepteren dat onze zoon ons beperkt, dat mijn leven soms een eiland is en dat we hard moeten vechten om ons huwelijk goed te houden, onze sociale contacten te onderhouden. Dat is zwaar. Om het voor onze andere dochter leuk te houden thuis.
Dat valt niet mee. Maar het kan, met Gods kracht.

(en reageer uiteraard als ik het totaal verkeer zie. Het zijn ook maar gewoon reactie's van een andere ervaringsdeskundige.....en je mag uiteraard bij forumbeheer altijd ons mailadres opvragen, als je wilt spuien, meeleven oid)

[SPHKONING]

Hallo iedereen,

ik ben een ongelovige, en zeer antroposofische bezoeker op dit forum.
Ik werk al een beste tijd met verstandelijk gehandicapten, en vind ze fantastisch. Ik zou er niet aan moeten denken dat zij gezien zouden worden als 'ziek' of 'verkeerd'. als iemand zegt dat Here Jezus deze mensen zou moeten genezen, wordt ik heel boos. Ik denk dan dat je als mens zijnde, niets begrijpt van deze personen. Ze functioneren anders, dat is waar. Maar is dat verkeerd dan?

Ik vind het afschuwelijk hoe er hier gepraat wordt over iemand met een handicap, alsof hij alleen last met zich meebrengt. Mijn tip; vraag is aan die beste jongen wat hij zelf wil. Misschien wil hij wel helemaal niet naar de kerk.

Als laatste, verstandelijk ghandicapten zijn net zoals ieder ander mens op aarde, ze functioneren anders, en dat kan als je last hebt van vastgestelde denkpatronen zoals die je krijgt door intensief naar bijbelteksten te luisteren weleens moeilijk zijn. GET OVER IT!!!!

Ik vind ze fantastisch, en vind dat ze niet alleen een ereplaats verdienen, maar ook vooraanstaande posities in de maatschappij. Ze zijn veel puurder dan het gewauwel van een vermoeide moeder.

[elle]

Modbreak:

Dit is CZDP. Praten over een levensvisie waarin abortus ea toegestaan is, mag in LB. Opmerkingen over de koers van kerken mogen in CL.

Dit subforum is bedoeld om vanuit een praktische invalshoek te discussiëren over het christelijk geloof, dogma’s, levensheiliging, ethische zaken, bijbelgebruik, allerlei ontwikkelingen op christelijk gebied en het leven van alledag met de Bijbel en Apostolische Geloofsbelijdenis als basis.

Enkele (offtopic) berichten verwijderd.

[Fotogravinnetje]

Tsja, in zekere mate heb ik ook een verstandelijke handicap. En ik kan je vertellen: binnen de kerk is het voor mij mogelijk vriendschappen op te bouwen, terwijl mensen met diezelfde handicap als ik heb het zonder vrienden moeten doen, omdat er niet gekeken wordt naar wat voor fantastische mensen zijn, maar naar hun sociale onhandigheid.
Dat ook binnen de kerk niet altijd even goed omgegaan wordt met handicaps in welke vorm en mate dan ook, is een feit. Dat mensen dus hier om hulp roepen: hoe kan ik er voor zorgen dat mijn kind, mijn vriendin, mijn echtgenoot of vul maar in, geaccepteerd wordt, dat er rekening gehouden wordt met zijn/haar (on)mogelijkheden? vind ik helemaal niet raar. Raarder vind ik het als het onmogelijk blijkt om erover te praten. Zeker als het onmogelijk is binnen de eigen gemeente.
Aan de andere kant is het mooi om te horen dat er soms wel degelijk wat mee gedaan wordt.
Tuurlijk zijn ook gehandicapten in de eerste plaats mens. Maar in deze gebroken wereld is het niet raar dát er op een verkeerde manier mee omgegaan wordt. Het is juist iets om je over te verheugen als mensen er wat mee willen doen, er over na willen denken, zich willen inzetten om deze wereld voor iedereen leefbaar te maken/houden.
Maar nogmaals: ik ben ervaringsdeskundige op dat punt en heb gemerkt dat je beter in de kerk terecht kunt dan er buiten. Ondanks de moeizame aanpassingen die er gedaan worden. Als het goed is is de wil er en dat is meer dan je vaak buiten de kerk tegenkomt

[Riemer Lap]

Vraag: in hoeverre verwacht men dat iedereen maar met mensen met een beperking om kan gaan en mág je dat verwachten?

[SPHKONING]

Nee, dat mag je niet verwachten.
Maar ik zie het zo, soms vind ik iemand gewoon niet leuk. Dat heeft iets met diegene te maken, maar met mij. Ik kan kennelijk op zo'n moment niet omgaan met dat persoon.

Een idee is om dan heel duidelijk dit te vrtelle, dat je moeite daarmee hebt, en dat het aan jouw ligt. Zo voorkom je een schuldgevoel bij de beperkte en ben je eerlijk geweest.

[GOETHEANEUM]

Liever gezegd, doe wat je kan, in oveereenstemming met jezelf.
Als het niet goed voelt voor jouw, doe het dan niet.

[Marnix]

quote:

okidoki schreef op 08 december 2006 om 00:00:
Vraag: in hoeverre verwacht men dat iedereen maar met mensen met een beperking om kan gaan en mág je dat verwachten?

Er zijn best mensen in de kerk die daar ervaring mee hebben en dat wel kunnen. Aangezien de gemeente een plek is waar ieder zijn gaven inzet voor elkaar, zie ik dus geen enkel probleem.

[Riemer Lap]

quote:

Marnix schreef op 08 januari 2007 om 16:54:
[...]


Er zijn best mensen in de kerk die daar ervaring mee hebben en dat wel kunnen. Aangezien de gemeente een plek is waar ieder zijn gaven inzet voor elkaar, zie ik dus geen enkel probleem.

Daarmee geef je ook aan dat er mensen zijn die die gave NIET hebben en zich er aan gaan ergeren.
Persoonlijk als ouder van meerdere (pleeg)kinderen met een beperking denk ik dat niet iedereen met onze kinderen om kan gaan. Dat wordt ook niet gevraagd van jan en alle man.
Wij (partner en ik) zijn voor een gemiddelde.
Een adhd-er die "flipt" op drukte in de dienst kan echt wel storend zijn voor anderen.
Een autist die zit te wiegen heb ik liever niet voor mij zitten (die zit al naast mij overigens).
Wij hebben in onze gemeente via een kerkblad vertelt wat er speelt en gevraagd of mensen ons aan willen spreken als ze het storend vinden. (het artikel dat wij ooit schreven is landelijk in kerkbladen gekomen dmv het via via gebeuren in de GKv).
Door er over te praten kom je al verder.Maar: verwacht niet dat elke handicap o beperking breed geaccepteerd wordt. Dat gebeurt in de maatschappij ook niet.
Het blijft een verzameling mensen zo'n gemeente.

[Marnix]

Nou ja, accepteren mag de gemeente het best wel. Natuurlijk kan het vervelend zijn, ik vind dat je dit goed hebt aangepakt... maar aan de andere kant, wat kan je er aan doen? Zo iemand is gewoon lid van de gemeente, en daar moet de gemeente maar mee leren leven.

[Riemer Lap]

Naast minder leuke dingen zijn er ook de leuke dingen.
Een tijd geleden gooide een domi de totale liturgie om in de dienst en week ook af van de opgegeven liederen. Niet slim voor een gemeentelid met autisme....
Ik heb de domi aangesproken daarop en onlangs preekte hij hier weer.
Hij had weer een wijziging in de opgegeven liederen en legde even uit wat er gebeurde.
"Onze" autisten hadden nergens last van.
De domi heb ik een veer in zijn .... gegeven natuurlijk!

Mijn tip: wees open en verlang niet dat iedereen kan wat jij wel kunt of verwacht.
We zijn gemeente met verschillende mensen en acceptatiegrenzen.
Maar: laat je niet beperken in het meeleven omdat je een kind met een beperking hebt.
Het is immers ZIJN beperking en niet de jouwe?
Voorkom dat je de "ouder van dat kind" word en wees gewoon jezelf.
Daar kom je veel verder mee!.
Ik spreek mensen ook aan als ze mij zien als de "ouder van dat gehandicapte, beperkte (of gestoorde zoals ik laats iemand hoorde zeggen) kind."
Ik ben gewoon okidoki die lid is van deze gemeente en daar het lichaam van Christus mee vorm geeft.

[Fotogravinnetje]

Fijn dat die dominee er rekening mee wilde houden nadat je hem uitgelegd had wat voor impact zulke veranderingen kunnen hebben!
Helaas hoor ik toch nog vrij regelmatig dat mensen reageren met: nou, dat is dan jouw (of zijn/haar, net hoe het uitkomt) probleem, maar ik zie niet in waarom ik me daaraan zou moeten aanpassen.
En ook is mijn ervaring dat 1 keer zeggen meestal niet voldoende is: men vergeet het heel gemakkelijk weer. En het kan frustrerend zijn als je twintig keer een seintje moet geven van denk er even aan dat....
Zelfs mn beste vrienden moet ik nog regelmatig vertellen wat voor impact bepaald gedrag, bepaalde zinnen, bepaalde situaties op mij hebben (ik heb een aan autisme verwante stoornis). Maar wat wel belangrijk is: zij willen er rekening mee houden, zij willen voor zover het in hun vermogen ligt zich aanpassen, omdat zij weten dat ik dat evengoed doe!
En dan vind ik het jammer als mensen reageren met: pas jij je maar wat meer aan. Alsof ik dat niet al voortdurend doe En helaas zijn het ook christenen die zo reageren (vooral als er uiterlijk niets aan je te zien is)

[Riemer Lap]

quote:

Fotogravinnetje schreef op 15 januari 2007 om 00:00:
Fijn dat die dominee er rekening mee wilde houden nadat je hem uitgelegd had wat voor impact zulke veranderingen kunnen hebben!
Helaas hoor ik toch nog vrij regelmatig dat mensen reageren met: nou, dat is dan jouw (of zijn/haar, net hoe het uitkomt) probleem, maar ik zie niet in waarom ik me daaraan zou moeten aanpassen.
En ook is mijn ervaring dat 1 keer zeggen meestal niet voldoende is: men vergeet het heel gemakkelijk weer. En het kan frustrerend zijn als je twintig keer een seintje moet geven van denk er even aan dat....
Zelfs mn beste vrienden moet ik nog regelmatig vertellen wat voor impact bepaald gedrag, bepaalde zinnen, bepaalde situaties op mij hebben (ik heb een aan autisme verwante stoornis). Maar wat wel belangrijk is: zij willen er rekening mee houden, zij willen voor zover het in hun vermogen ligt zich aanpassen, omdat zij weten dat ik dat evengoed doe!
En dan vind ik het jammer als mensen reageren met: pas jij je maar wat meer aan. Alsof ik dat niet al voortdurend doe En helaas zijn het ook christenen die zo reageren (vooral als er uiterlijk niets aan je te zien is)

Je hebt mail

[Riemer Lap]

Hoe dan ook leven mensen met autisme in een vreemde wereld.
Het zou mooi (utopisch?) zijn als een ieder zou begrijpen hoe die wereld in elkaar steekt.
Mensen met autisme weten veelal (sorry, persoonlijke ervaring en ws. niet wetenschappelijk bewezen....) beter hoe de wereld in elkaar steekt dan anderen.
Vervelend dat er steeds weer uitleg nodig is.

Als je de ziekte K... hebt of het syndroom van D. weet iedereen wat het is  Maar ja, elk mens is uniek en God bedeeld ieder met andere uitdagingen.